La fratria nelle famiglie con minore affetto da Disturbo dello Spettro Autistico: spunti di riflessione
di Emanuele Mingione da Psicologinews Scientific Nel presente articolo sono riportati alcuni spunti di riflessione sull’importanza di p o r r e a t t e n z i o n e s u l l o s t r e s s psicoemotivo vissuto dalla fratria di minori disabili in base all’esperienza clinica svolta dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II Livello di NPIA del Distretto 12 dell’ASL CE (1). Nello specifico, è stato preso in esame quanto riferito da coppie genitoriali di bambini ed adolescenti con la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico rispetto agli altri figli presenti in famiglia. Il lavoro svolto attraverso colloqui, interviste e test specifici ha messo in evidenza la necessità di fornire a questi genitori non solo delle corrette i n f o r m a z i o n i s u l l a g e s t i o n e psicoeducativa del figlio o dei figli con disabilità ma anche suggerimenti per un adeguato supporto emotivo agli altri membri presenti nel sistema familiare. In particolar modo, tale esigenza è risultata importante nei casi in cui la scoperta della patologia del minore e la sua quotidianità hanno generato un “blocco” sul versante comunicativo-relazionale generale tra le varie figure, portando a disfunzionalità anche piuttosto rischiose, con l’attivazione da un lato di conflitti, dall’altro di vere e proprie sensazioni abbandoniche da parte degli altri figli presenti. Introduzione Con il termine fratria, in ambito della psicologia della famiglia, si intende la presenza di fratelli nel nucleo familiare. Fratelli che rappresentano una valida risorsa per la crescita psicoemotiva della persona. La relazione nel sottosistema figli si basa su di una spazialità di ruolo e gerarchia orizzontale rispetto alla verticalità del rapporto con i genitori. Inoltre, la dimensione temporale rende speciale tale relazione basandosi su di una maggiore continuità, garantita da una vicinanza di età tra i membri e da una prospettiva di condivisione della vita insieme superiore rispetto ai propri padri ed alle proprie madri. Naturalmente all’interno della fratria agiscono numerose variabili, tra cui l’unicità di ogni individuo, l’ambiente esterno e l’ambiente familiare, che potrebbero portare a crepe e fratture nell’equilibrio delicato di questo rapporto. Ad esempio, l’assenza dei genitori potrebbe permettere ai fratelli di instaurare un rapporto molto profondo, oppure, al contrario, la rigidità genitoriale, o la triangolazione di un genitore su un fratello, potrebbe portare i fratelli ad allontanarsi e a non essere un sostegno l’uno per l’altro. Cosa accade, però, quando un fratello o una sorella, o più di essi, sono affetti da una patologia del neurosviluppo molto invalidante sul versante comunicativo-relazionale come il Disturbo dello Spettro Autistico? Come cambiano gli assetti familiari allo stato attuale e rispetto alla progettazione del domani? Diverse ricerche internazionali e l’esperienza diretta con tali famiglie offrono spunti sui quali riflettere che evidenziano l’importanza di una presa in carico globale dell’intero sistema, dando opportunità di confronto a tutti gli attori coinvolti. La fratria nelle famiglie con minore affetto da Disturbo dello Spettro Autistico Molte ricerche sulla fratria rispetto al Disturbo dello Spettro Autistico si sono concentrate sui fattori genetici e biologici della patologia. Infatti, per quel che riguarda la familiarità del disturbo gli studi sui gemelli hanno fornito dati molto suggestivi. In particolare, è stata segnalata una concordanza, fra gemelli monozigoti, variabile dall’86% al 92%. Nei gemelli dizigoti, la concordanza sarebbe di circa il 26%. Nei fratelli non gemelli, invece, l’incidenza sarebbe di circa il 2%, con un rischio 100 volte superiore a quello stimato nella popolazione generale (0,02%) (2). Altri studi sulle fratrie hanno, invece, dimostrato che tra il 3 % ed il 5 % dei casi, un altro/un’altra fratello/sorella presenta delle anomalie “nello spettro dei disturbi autistici”, se uno dei membri della famiglia ne è affetto (3) (4). Attualmente, un certo numero di cromosomi ha attirato l’attenzione di molti studi scientifici (il 2, il 13, il 15 e il 17), anche se i ricercatori sono concordi nel pensare che non vi è un unico gene responsabile dell’autismo, ma che ve ne siano diversi ad interagire fra di loro. Oltre agli studi genetici, molte indagini si sono focalizzate sugli aspetti emotivi e sociali riguardanti la fratria e la disabilità. Numerosi ricercatori hanno avanzato l’ipotesi che le criticità comportamentali del Disturbo dello Spettro Autistico influenzino l’intero nucleo familiare, così che la fratria del bambino con autismo presenti maggiori possibilità di sviluppare dei problemi d’adattamento sociale (5) (6). In generale, molti lavori si sono incentrati sul capire se avere un fratello o una sorella con autismo porti a delle conseguenze negative sullo sviluppo psicosociale, provando a rilevare se la convivenza con uno o più soggetti con questa patologia possa avere effetti sulla struttura della personalità, dell’identità sociale e delle competenze relazionali dei membri della fratria. I disturbi prevalenti nell’autismo come difficoltà della comunicazione verbale e n o n v e r b a l e , p r o b l e m a t i c h e nell’interazione sociale, interessi limitati, difficoltà d’adattamento sociale, comportamenti stereotipati, sono le sfide adattative con le quali si devono rapportare e confrontare le fratrie. Fratelli e sorelle, infatti, devono affrontare l’insieme di questi comportamenti, cosa che presuppone dei cambiamenti all’interno del nucleo familiare (7). Ma se da un lato numerose ricerche, in tale ambito, hanno dimostrato che le fratrie sono soggette a problemi d’adattamento, altre non hanno messo in evidenza alcuna differenza tra le fratrie di bambini con autismo e quelle di bambini senza handicap o affetti da sindrome di Down (8) (9). Durante il lavoro svolto dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II livello dell’ASL CE, in diversi colloqui ed interviste è emerso che molti genitori di bambini con disabilità sentono la necessità di fornire uno spazio di ascolto incentrato sulla gestione degli aspetti psicoemotivi dei figli “normotipici”. Sono state, infatti, riportate esperienze di disagio nella condivisione degli ambienti familiari, vissuti di gelosia o di abbandono rispetto alle figure genitoriali, sensazioni di vergogna, difficoltà di accettazione della malattia del proprio familiare o anche angoscia per il proprio futuro in