Il punto sulla Fibromialgia.
di Grazzini Emanuela e Mahony Alessandro Questo articolo vuole essere un breve ma il più chiaro possibile riassunto su cosa riteniamo sia la cosiddetta Fibromialgia in modo da permetterne una comprensione maggiore possibile per i pazienti, per i colleghi, e per gli operatori sanitari. Sia sulla base della letteratura scientifica che della nostra lunga esperienza clinica è necessario, a nostro parere, fare il punto sullo stato attuale di quella che viene attualmente chiamata “Sindrome Fibromialgica”. Ci sono infatti diverse cose da evidenziare che troppo spesso “sfuggono” per la comprensione della malattia e quindi per una corretta impostazione di una cura. La prima cosa da ricordare è che si tratta tuttora di una “non-diagnosi”; o meglio, si tratta ad oggi di una diagnosi per esclusione. Non esistono infatti marcatori biologici affidabili per tale diagnosi. Si va quindi semplicemente per esclusione. In più di vent’anni che vediamo pazienti con la “Fibromialgia” abbiamo visto molte diagnosi palesemente errate. Pazienti con insufficienti indagini diagnostiche hanno ricevuto una diagnosi di Fibromialgia pur non avendone le caratteristiche necessarie. Ma anche parallelamente pazienti che hanno ricevuto diagnosi organica con terapie inutili perché comunque non correlate ad essa. A volte la diagnosi è una diagnosi “di comodo”, nel senso che il medico non trova nulla ma alla fine, dato che il paziente porta una variegata serie di dolori e di sintomi – soprattutto porta un carico di dolore fisico molto pesante- bisogna fare una diagnosi accettabile. Non è quindi facile fare una corretta diagnosi di Fibromialgia. Diversi specialisti pur con la stessa preparazione la possono pensare in modo diametralmente opposto e confutarsi a vicenda la diagnosi nello stesso paziente. Rendendolo sempre più confuso. Abbiamo quindi da diversi anni una malattia che “non esiste”, in quanto non è tuttora organicamente dimostrabile, ma che porta notevoli dolori ovunque, non ti fa più vivere, a volte risulta invalidante e spesso nessuno ci crede. Chi non crede nell’esistenza di questa malattia dice che i pazienti soffrono di isteria, di conversione, oppure che si lamentano per attirare attenzione, o sono depressi o quant’altro. Per molti medici ancora oggi la Fibromialgia appunto “non esiste”. Chi “ci crede” invece si vorrebbe rifare a ricerche di reumatologia, di immunologia, di terapia del dolore, e perpetua tutta una serie di credenze e di opinioni dure a morire e tuttora da dimostrare, per le quali si afferma ancora che è una malattia gravissima, che non si può guarirne perché non hanno mai visto nessuno guarire, e che la si dovrà tenere per tutta la vita, alimentando un’ipotesi catastrofica sulla prognosi della malattia, non sostenuta però dalle evidenze cliniche. Riferendoci puramente alla letteratura scientifica sull’argomento, abbiamo una serie di ricerche che si smentiscono e si contraddicono tra di loro. Dobbiamo chiederci se sono state effettuate su campioni attendibili con una diagnosi – su una malattia non dimostrabile – corretta, con metodologie adeguate, con campionatura adeguata e con gruppi di controllo adeguati. Ma soprattutto chiediamoci se i pazienti sono stati ascoltati correttamente. Il modello medico purtroppo prevede un ascolto del paziente di alcuni minuti, e ulteriori controlli periodici sempre di pochi minuti forse anche non con lo stesso specialista. Il modello e il percorso psicologico/psicoterapeutico prevede invece un ascolto costante e continuativo dei sintomi e dei vissuti del paziente, con monitoraggi e follow-up mirati, per un periodo di tempo significativamente idoneo. E’ proprio la modalità psicologica che ha permesso di evidenziare le caratteristiche del paziente fibromialgico che assai difficilmente potrebbero essere rilevabili in un modello medico non esaustivo dei vissuti emotivi del paziente, e quindi non sufficientemente valutati ai fini di una comprensione eziopatologicamente significativa della malattia. Le caratteristiche fondamentali più volte evidenziate e sottolineate per una diagnosi che si rivela maggiormente utile ad un percorso terapeutico sono: 1) La presenza di dolori costanti o periodici di vario tipo con una particolare asimmetria a livello sagittale. Ad una accurata visita medica vi può anche essere asimmetricità dei riflessi, come ad esempio il riflesso patellare. 2) La presenza di una serie di sintomi legati ad una ipersensibilità ed ipereccitabilità sensoriale del Sistema Nervoso Centrale, spesso sottovalutati, che riguardano i sensi: la vista, l’olfatto, il gusto, il tatto, con tutta una serie di sensazioni fisiche e psicologiche modificate e il loro impatto disregolato. 3) La presenza di problematiche psicologiche che sono effetto e non causa della sindrome fibromialgica: il fibromialgico ad esempio è spesso depresso a causa di tutto ciò che deve sopportare ogni giorno, manifesta ansia, sperimenta uno stato di continua allerta, presenta problemi di memoria, di stabilità fisica (es. vertigini), disregolazione emotiva e neurofisiologica e tanto altro. I sintomi nella loro totalità sono moltissimi, e purtroppo ci si concentra ancora troppo spesso sul sintomo “dolore”, che l’esperienza ci ha più insegnato essere soltanto la punta dell’iceberg di tutta quanta la sindrome, ed il motivo per il quale il paziente chiede aiuto. Ecco, l’errore più grande nella diagnosi e nella terapia è il considerare l’equazione fibromialgia = dolore. La fibromialgia è molto di più, e senza questa comprensione non può esistere una terapia medica. E’ a pieno titolo una Sindrome di Ipersensibilità Centrale. 4) La presenza sine qua non per la diagnosi di uno o più eventi psicotraumatici alla base è da considerarsi la causa principalmente scatenante di tutta la sintomatologia. La Sindrome Fibromialgica sembra in alcuni casi manifestare sintomi sovrapponibili alla Sindrome Post- Traumatica da Stress (PTSD), e molto di più ad eventi post-traumatici a partire dall’età evolutiva. I pazienti trattati a partire da questa fondamentale consapevolezza ottengono infatti risultati concreti nella terapia, contrariamente a molti altri approcci che non portano a dati di migliramento significativo. I traumi possono essere di diverso tipo: o unico e scatenante, generalmente molto forte ed intollerabile per chiunque (esempio il subire una guerra, il subire uno stupro, la morte di una persona cara e tanti altri), oppure una complessità di eventi emotivamente traumatici di diverso genere prolungati nel tempo (es. subire mobbing lavorativo, subire minacce continue, maltrattamenti indiretti, disorganizzazione dei ruoli in età evolutiva, vivere in