I Problemi Psico-sociali del paziente pediatrico con patologia cronica
di Ilenia Gregorio Le patologie croniche sono malattie dalla prognosi incerta e a decorso ingravescente che richiedono un rapporto continuativo e diretto con le strutture e gli operatori s a n i t a r i . L a N a t i o n a l Commission on Chroni c Illness degli USA, nel 1956, ha definito malattie croniche tutte quelle patologie caratterizzate da un lento e progressivo declino delle normali funzioni fisiologiche (Bertola e Cori, 1989). A differenza delle malattie acute, che alterano lo stile di vita per un periodo di tempo circoscritto, i pazienti affetti da patologie croniche – e spesso anche i loro familiaridevono adattare le loro abitudini, i loro spazi e i loro tempi in base alla malattia, al suo decorso e alle terapie necessarie (Krulik e coll., 1999). L’impatto psico-sociale delle malattie croniche, infatti, si manifesta a diversi livelli, i n t r a p s i c h i c o e d interpersonale, nell’ambito f a m i l i a r e , s c o l a s t i c o e l a v o r a t i v o e a l i v e l l o macrosociologico.Già dagli anni ’30 Anna Freud metteva in evidenza che una “malattia fisica” poteva avere gravi conseguenze sullo sviluppo psicologico del bambino, soprattutto se di l u n g a d u r a t a . L’ospedalizzazione e le cure p r o l u n g a t e p o t e v a n o compromettere in modo anche importante, il delicatissimo processo evolutivo del piccolo ammalato, con conseguenze diverse correlate all’età di insorgenza della patologia, alla sua gravità e al suo protrarsi. Dai primi studi di Anna Freud ad ora lo scenario è gradualmente cambiato se consideriamo che i progressi terapeutici hanno trasformato molte patologie incurabili in malattie con sopravvivenza prolungata, incrementando, però, i problemi sociali. Oggi giorno, le strutture sanitarie si sono attrezzate per i pazient i con patologi e c r o n i c h e i n m o d o d a consentire loro la migliore q u a l i t à d i v i t a ( C e n t r i Specialistici e Day Hospital con afferenza di competenze p a r t i c o l a r i ) ; sono nate Associazioni di malati spesso integrate da adeguati Comitati Scientifici, che attualmente tendono ad aggregazioni sempre più interessanti (Consulte di Associazioni); la vita politica, anche se con fatica, sta realizzando che la questione “malato cronico” interessa milioni di persone e che sarà necessaria una particolare sensibilità nei suoi confronti. La malattia cronica, d i f a t t i , r i c h i e d e c u r e e competenze p a r t i c o l a r i , rapporti continui con le Strutture Sanitarie ed ha, comunque, anche nella migliore delle ipotesi, grande rilievo sulla vita sociale del paziente e della sua famiglia, sui suoi progetti, sulle sue aspirazioni. Il bambino fino ai 6-7 anni ha un comportamento del tutto particolare vede la sua malattia cronica come una colpa, l e terapie come maltrattamenti e avverte come dolore tutte le tensioni, i bisogni e i disagi caratteristici della sua situazione. In questa f a s e d e l l a v i t a i l comportamento della madre è importantissimo una madre che si sforza di trasmettere serenità e consapevolezza, avrà maggiori possibilità di infondere tranquillità al bambino; una madre ansiosa avrà, al contrario, un bambino a g i t a t o , p r e o c c u p a t o , spaventato. Qui il supporto psicologico specifico, gioca un r u o l o fondamentale: l o psicologo dovrà mettere in c a m p o t u t t a l a s u a competenza e le tecniche specifiche, dovrà accogliere, contenere ed implementare le risorse del bambino e della sua mamma, spiegando bene t u t t o q u e l l o c h e s t a succedendo e sostenendo al massimo la figura materna o comunque genitoriale. Dopo i 7 anni il bambino affronta la malattia con maggiore coscienza capisce bene quello che gli viene detto, localizza i disturbi, quando soffre fisicamente si s e n t e ancora “ p u n i t o ” , maltrattato, perseguitato. Il supporto psico-sociale e la famiglia devono aiutarlo a mantenersi obiettivo, a non strutturare delle interpretazioni devianti, devono guidare il piccolo paziente ad avere un atteggiamento positivo nei confronti della vita in genere e della sua terapia in particolare. Si capisce bene come sia sempre di più indispensabile un colloquio chiaro, onesto, sereno e costante da parte dell’équipe curante. Nell’età adolescenziale la situazione diventa sempre più difficile (di per sè questo il p e r i o d o d e l l a v i t a p i ù complesso dal punto di vista psicologico e sociale). Il ragazzo può assumere atteggiamenti di difesa, con negazione della malattia che v i e n e v i s t a come u n a minaccia, un impedimento alla propria autonomia, una aggressione alla “immagine di sè. E’ vero che la negazione d e l l a m a l a t t i a p u ò rappresentare una protezione, almeno nelle fasi iniziali, ma l’adolescente in questo caso non accettando la propria condizione, probabilmente non accetterà nemmeno le terapie propostegli. E’ importante quindi che egli prenda piena coscienza del proprio stato, che possa esaurientemente usufruire del sostegno della famiglia, del personale sanitario e delle strutture di afferenza perché, senza un adeguato supporto, e senza risorse alternative, potrebbe “regredire” sino a mettere in atto comportamenti i n f a n t i l i . S o l i t a m e n t e