Malattie rare, non solo diagnosi: a Sorrento, con il convegno RareMenti, la sfida dell’accesso equo alle cure passa anche dalla psicoterapia.
di Nàima Tomaselli Il 28 febbraio 2026, in occasione del Rare Disease Day, Sorrento ospiterà, presso il Teatro Comunale Tasso, la seconda edizione di RareMenti – RDD2026, il convegno nazionale dedicato alle malattie genetiche rare e alla presa in carico bio-psico-sociale, promosso dall’associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS. In Italia le persone che convivono con una malattia rara sono oltre 2 milioni, con circa 20.000 nuove diagnosi ogni anno: numeri che raccontano una realtà frammentata, segnata da ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali e difficoltà nell’accesso tempestivo alle terapie. Il tema internazionale del Rare Disease Day 2026, promosso da EURORDIS e UNIAMO, richiama con forza la necessità di un accesso equo, tempestivo e omogeneo alle cure farmacologiche e non farmacologiche. RareMenti declina questa sfida mettendo in dialogo clinici, genetisti, psicoterapeuti, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di superare una visione esclusivamente sanitaria e affermare un modello integrato che tenga insieme diagnosi, qualità della vita, diritti e salute mentale. La direzione scientifica è affidata alla Dott.ssa Antonella Esposito, presidente di Thélema, che sottolinea il valore umano e culturale dell’iniziativa: «La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita da EURORDIS nel 2007, accompagna il mio percorso umano e professionale dal 2008, anche attraverso il mio impegno al fianco di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, che coordina nel nostro Paese le iniziative su tutto il territorio nazionale, rendendo il mese di febbraio un mese dedicato alla consapevolezza, alla responsabilità e alla partecipazione. In questi anni ho incontrato persone e famiglie che mi hanno insegnato come una malattia rara non riguardi solo la dimensione clinica, ma attraversi l’identità, le relazioni e il progetto di vita. RareMenti nasce da questo ascolto e dal desiderio di creare uno spazio in cui scienza, psicoterapia e comunità possano dialogare, affinché ogni persona possa sentirsi riconosciuta e sostenuta. Portare RareMenti per la seconda volta a Sorrento ha per me un significato particolarmente profondo. La Penisola Sorrentina sta rispondendo con una sensibilità autentica e uno straordinario spirito di solidarietà, dimostrando come un territorio possa diventare parte attiva di un cambiamento culturale fondato sull’accoglienza e sulla responsabilità condivisa. RareMenti è un luogo di incontro e di connessione, ma soprattutto un’occasione per affermare un principio essenziale: ogni persona con una malattia rara ha il diritto di essere sostenuta con competenza, dignità e continuità, attraverso cure appropriate, servizi accessibili e una società capace di prendersene cura senza lasciare indietro nessuno». Accanto ai temi clinici e organizzativi, ampio spazio sarà dedicato alla psicoterapia e alla salute mentale, con un focus sulla comunicazione della diagnosi, sul sostegno alle famiglie e sulla continuità della presa in carico lungo tutto l’arco di vita, perché la rarità non è solo una questione genetica, è una condizione che incide sull’identità, sulle relazioni e sulle prospettive future. Proprio da qui passa la vera sfida culturale, prima ancora che sanitaria.
Social, smartphone e il mito dell’individualismo: stiamo davvero diventando più soli?
Negli ultimi quindici anni, l’avvento degli smartphone e dei social network ha trasformato radicalmente il modo in cui comunichiamo, costruiamo relazioni e percepiamo noi stessi. Piattaforme come Facebook, Instagram, TikTok e X (ex Twitter) sono entrate nella quotidianità di miliardi di persone. Parallelamente, il tempo trascorso davanti allo schermo – tra notifiche, scroll infinito e messaggistica istantanea – è aumentato in modo significativo. In questo scenario, una domanda si impone: stiamo diventando più individualisti? E, se sì, in che senso? Individualismo: una definizione psicologica In psicologia, l’individualismo non è semplicemente “pensare a sé stessi”, ma indica una configurazione culturale e psicologica in cui l’autonomia, l’autorealizzazione e l’identità personale sono centrali. Secondo le ricerche di Geert Hofstede, le società individualiste tendono a valorizzare l’indipendenza e il successo personale più del senso di appartenenza al gruppo. Tuttavia, l’individualismo può assumere forme diverse: È soprattutto questa seconda declinazione che molti studiosi collegano all’uso intensivo dei social media. Connessione o isolamento? Una delle grandi contraddizioni dei social è questa: connettono ma isolano. Da un lato: Dall’altro: Studi longitudinali pubblicati su riviste come il Journal of Social and Clinical Psychology hanno evidenziato che una riduzione controllata dell’uso dei social può portare a un miglioramento del benessere soggettivo e a una diminuzione della solitudine. Narcisismo e cultura dell’immagine Un tema centrale è l’aumento dei tratti narcisistici nelle nuove generazioni. Il narcisismo, in psicologia clinica, è caratterizzato da: Le piattaforme visive, come Instagram e TikTok, incentivano la centralità dell’immagine. L’algoritmo premia ciò che cattura attenzione, spesso enfatizzando estetica, successo, performance. Si crea così una “vetrina permanente” dove l’identità rischia di diventare prodotto. Non è un caso che lo psicologo Sherry Turkle, nel suo libro Alone Together, sostenga che la tecnologia ci stia abituando a relazioni più controllabili e meno impegnative: possiamo modificare, filtrare, cancellare. La vulnerabilità – elemento essenziale dell’intimità autentica – viene ridotta. L’illusione dell’autosufficienza Un altro aspetto riguarda l’idea di autosufficienza. Lo smartphone diventa: Questo strumento concentra in sé funzioni che prima richiedevano interazione con altri: chiedere informazioni, confrontarsi, attendere. La gratificazione immediata riduce la tolleranza alla frustrazione e può rafforzare un atteggiamento centrato sull’immediatezza dei propri bisogni. Inoltre, l’algoritmo personalizza contenuti in base alle preferenze individuali, creando “bolle informative” (echo chambers). L’utente viene esposto prevalentemente a opinioni simili alle proprie, rafforzando la percezione che il proprio punto di vista sia centrale e condiviso. Non solo effetti negativi: l’altra faccia dell’individualismo È importante evitare visioni catastrofiste. L’individualismo digitale può avere anche aspetti positivi: In questo senso, il problema non è la tecnologia in sé, ma l’uso che ne facciamo e il significato psicologico che attribuiamo alla presenza online. Verso un equilibrio relazionale La vera questione non è se i social ci rendano individualisti, ma che tipo di individualismo stiano promuovendo. Se un individualismo competitivo, basato sul confronto e sull’apparenza, o uno maturo, fondato sull’autenticità e sulla responsabilità. Alcune strategie psicologiche utili possono essere: La tecnologia è uno strumento potente: può amplificare sia l’isolamento sia la connessione. Sta alla cultura, all’educazione e alla consapevolezza individuale orientarne l’impatto. Conclusione L’era dei social e degli smartphone ha certamente accentuato dinamiche individualistiche, soprattutto nella forma di una maggiore centralità dell’immagine e della performance personale. Tuttavia, non siamo condannati a diventare più soli o narcisisti. Il rischio non è l’individualismo in sé, ma la perdita di equilibrio tra identità personale e appartenenza relazionale. In definitiva, la sfida psicologica del nostro tempo è integrare il sé digitale con il sé relazionale, senza lasciare che uno sostituisca l’altro. Fonti