IL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO: UN MONDO IN COSTANTE SCOPERTA
L’autismo è un disturbo dello sviluppo descritto per la prima volta da Leo Kanner nel 1943. A partire dagli anni ’80, non viene più definito come psicosi, bensì come disturbo pervasivo dello sviluppo.
Da quel momento i criteri diagnostici si sono evoluti sulla base di osservazioni e ricerche. Al momento attuale, il disturbo dello spettro autistico è definito in termini di menomazioni qualitative nell’interazione sociale e nella comunicazione, ma anche in schemi e comportamenti ripetitivi e stereotipati. Esistono 4 diagnosi specifiche incluse nella categoria dei disturbi dello spettro autistico (ASD). Tra questi sono inclusi due disturbi definiti da una regressione delle abilità quali la sindrome di Rett e il disturbo disintegrativo dell’infanzia.
Le altre due diagnosi ASD sono il disturbo di Asperger e il disturbo pervasivo dello sviluppo.
A differenza del disturbo dello spettro autistico, quello di Asperger, richiede che non ci sia un ritardo linguistico significativo nei primi 3 anni. La diagnosi del disturbo di Asperger è spesso utilizzata per i casi più lievi di autismo ad alto funzionamento. È questo il motivo per cui c’è ancora una polemica tra chi definisce questo disturbo “quasi autismo” e chi invece parla di “autismo atipico”. Recenti studi hanno riportato che l’identificazione precoce è aumentata di importanza dal momento che è stato verificato che i bambini con ASD che ricevono servizi di assistenza e riabilitazione prima dei 48 mesi di età riportano miglioramenti maggiori rispetto a quelli che entrano in programmi specifici di trattamento dopo i 48 mesi di età.
Sono state esaminate le questioni rilevanti per l’intervento precoce, seguite da una revisione dei programmi e il supporto empirico ai prossimi passi in merito all’intervento con bambini molto piccoli. Questi studi generalmente raggruppano bambini di età superiore ai 4-5 anni confrontandoli con quelli di età inferiore. Sono diversi gli approcci a questi studi e, nonostante tutti seguano una linea comune, ognuno di essi dà enfasi a caratteristiche diverse.
Il programma TEACH è un programma di intervento che enfatizza l’organizzazione ambientale. Le strategie didattiche vengono insegnate in ambiente naturale. Dà enfasi alle competenze importanti pe la futura indipendenza.
INTERVENTI DI SVILUPPO
L’intervento sullo sviluppo è un termine specifico per descrivere strategie per lavorare con i bambini autistici. In questi interventi l’ambiente è organizzato per incoraggiare le interazioni comunicative/sociali. Lewy e Dawson (1992) hanno dimostrato miglioramenti anche nello sguardo, nella presa di mira, e nell’imitazione. E’ necessario che il bambino si impegni in comportamenti a cui l’adulto può rispondere. Molti bambini con ASD non esplorano l’ambiente, possono non giocare con gli oggetti presenti nella stanza e rimanere bloccati in certe attività in maniera stereotipata. I metodi di sviluppo richiedono un’abilità considerevole da parte del terapeuta.
Il modello di Greenspan è uno degli approcci di sviluppo più noti ed è anche noto come modello “differenza individuale evolutiva” (DIR). E’ descritto come un modello basato sulla relazione, in cui l’obiettivo è quello di aiutare il bambino a sviluppare connessioni interpersonali che porteranno alla padronanza delle abilità cognitive e di sviluppo. All’interno del modello si raccomanda che il bambino trascorraalmeno 4 ore al giorno di interazione spontanea con un adulto, almeno 2 ore al giorno in abilità semistrutturate, almeno un’ora al giorno in attività di gioco sensoriale-motoria. Il metodo DIR è fortemente dipendente dalle competenze del genitore o del professionista che implementa il programma.
Il progetto UCLA Young Autism utilizza il metodo di intervento di Lovaas, un intervento di prova discreto, implementato in un ambiente one-to-one da terapisti ABA addestrati, supervisionati da professionisti qualificati. Il focus del primo anno è sull’imitazione, l’interazione, il gioco e la risposta alle richieste di base. Nel secondo anno, l’attenzione si sposta per continuare il lavoro sul linguaggio, la descrizione delle emozioni e le abilità preaccademiche. Per insegnare la generalizzazione, i bambini praticano le abilità in altre situazioni e con altre persone, dopo averle padroneggiate in un ambiente uno a uno.
Uno dei tipi di intervento più noti resta però l’Applied Behaviour Analysis (ABA) che fornisce resoconti di notevoli miglioramenti, tanto da divenire metodo di intervento elettivo per i disturbi dello spettro autistico. Il presupposto utilizzato dall’ABA, è spostare il focus dell’intervento dalla persona al suo ambiente di vita quotidiana. Non abbiamo bisogno di chiedere al bambino di comportarsi diversamente né di cambiare quelle che sono le sue caratteristiche naturali, ma possiamo modificare le condizioni ambientali affinché possa ottenere le migliori opportunità di apprendimento, che altrimenti sarebbero a lui negate. L’ABA, attraverso un’organizzazione scientifica nell’uso di “rinforzatori“, riesce a contrastare la tendenza della perdita di interesse da parte del bambino e a ridare senso all’esplorazione, al piacere di conoscere, di sperimentarsi, di entrare in relazione con l’altro. C’è una cosa ancora più sorprendente che riesce a fare l’ABA: insegnare abilità complesse scomponendole in piccoli passi, rendere possibili apprendimenti che in altro modo sarebbero inaccessibili e rendere gli stessi molto più gradevoli. Inoltre, insegna a chi la utilizza ad usare un linguaggio descrittivo al posto di quello interpretativo, ad osservare piuttosto che a dare giudizi, a porsi obiettivi concreti, a prestare attenzione ai comportamenti positivi, ignorando quelli negativi, a imparare ad apprezzare i progressi e, soprattutto, a trasformare le situazioni “problematiche”.
Le prove disponibili da una varietà di programmi e studi suggeriscono, dunque, che un intervento precoce conduce a risultati migliori. I bambini sembrano ottenere grandi progressi quando entrano in un programma di riabilitazione fin dai primi anni di vita.
E’ dimostrato che certe strategie possono essere efficaci per insegnare competenze specifiche a bambini con autismo, ma non ci sono prove che un programma sia “migliore” di un altro.
Inoltre, la maggior parte dei programmi sono sviluppati per bambini di età pari o superiori a 2 anni. E’ importante che genitori e professionisti siano informati sui progressi che possono aspettarsi dal bambino, oltre a rimanere consapevoli che la maggior parte delle ricerche non supporta l’esistenza di una “cura” o “recupero” dall’autismo.