PATIENT ENGAGEMENT E LE SUE IMPLICAZIONI

La medicina centrata sul paziente sta diventando l’approccio principale dell’healthcare. In quest’ottica si rende necessario che il paziente sia predisposto e ingaggiato nell’auto-gestione della propria salute (si parla di patient engagement). Non si può dare per scontato che tutti i pazienti siano pronti, volenterosi e capaci di assumere un ruolo attivo nella propria cura.

Certo è che il coinvolgerlo attivamente porta a un miglioramento dello stile di vita, una maggiore aderenza ai trattamenti, una migliore gestione della malattia e la creazione di un’alleanza terapeutica. Inoltre, può portare a un aumento dei comportamenti preventivi, della ricerca di informazioni e della soddisfazione del paziente.

A fronte della crescente attenzione per il concetto di patient engagement, c’è il rischio di adottare una visione riduzionistica e semplificatoria di questo concetto andando a considerare solo gli aspetti più visibili legati ai comportamenti dei pazienti o ai loro livelli di conoscenza della malattia.

In realtà, ciò che risulta importante è porre l’attenzione sulle radici psicologiche che stanno alla base del patient engagement.

Il Patient Healt Engagement Model descrive il livello di maturazione psicologica degli individui circa il proprio ruolo più o meno attivo nella gestione della propria condizione di salute e/o malattia. 

Esso descrive quanto un paziente si sente psicologicamente pronto a giocare un ruolo attivo nella gestione della propria salute. È un processo che coinvolge tre aspetti psicologici: cognizione, emozione e comportamento. Per questo motivo, persone con livelli di engagement diversi hanno bisogno di strategie di supporto e di promozione differenti.

Esistono 4 profili di paziente dal punto di vista dell’engagement:

1.FASE DI BLACKOUT

Da un punto di vista cognitivo, la persona ha scarse conoscenze e un basso livello di alfabetizzazione sanitaria. Inoltre, nega emotivamente la diagnosi e trascura i sintomi. Infine, da un punto di vista comportamentale si sente “bloccata” nell’azione ed è incapace di mettere in atto strategie efficaci. Si tratta di una persona che delega ogni responsabilità al medico circa il trattamento di cura.

Da questo punto di vista, il personale sanitario dovrebbe aiutare il paziente a riconoscere ed elaborare la nuova condizione di salute, acquisendo consapevolezza su questa e su di sé.

2.FASE DI ALLERTA

Le persone risultano maggiormente informati rispetto al profilo precedente, anche se si trovano ancora con una conoscenza sanitaria frammentata. Da un punto di vista emotivo, vivono in uno stato di ipersensibilità ai sintomi, che li porta a interpretarli come segnali di ricadute o aggravamenti. A livello comportamentale sono ancora poco competenti nella gestione della cura e incapaci di seguire adeguatamente le prescrizioni mediche. Iniziano a comparire la possibilità d mettere alla prova prime forme di autonomia degli individui, anche se sono ancora molto deleganti.

Sotto questo punto di vista, è importante aiutare il paziente a organizzare le diverse informazioni ricevute, le azioni richieste e le emozioni esperite.

3.FASE DI CONSAPEVOLEZZA 

A livello cognitivo, il paziente ha abbastanza informazioni che garantiscono una consapevolezza delle prescrizioni mediche. Inoltre, presenta una migliore accettazione psicologica della propria condizione di salute e buona auto-efficacia. Mentre a livello comportamentale, ha acquisito una serie di competenze che gli permettono di attenersi alle prescrizioni mediche. Non sono pazienti ancora totalmente autonomi e si trovano in difficoltà di fronte a ogni cambio di ruotine in quanto non hanno ancora bene interiorizzato le motivazioni di quelle prescrizioni. Si affidano ancora all’operatore, che viene percepito come esperto e come punto di riferimento, anche se iniziano a percepirsi come membri di un team formati da loro stessi e dal sistema curante.

4.PROGETTO EUDAIMONICO

A livello cognitivo, la persona è in grado di dare un senso profondo alla propria esperienza di salute ed è in grado di ricercare attivamente ed efficacemente le informazioni sui possibili trattamenti. Inoltre, accetta ed elabora la sua condizione. L’identità da paziente non è più totalizzante, ma è integrata con gli altri aspetti possibili del sé. Queste persone sono in grado di mettere in atto i nuovi comportamenti in maniera incondizionata, al di là dei contesti e delle routine. Infine, percepiscono l’operatore sanitario come alleato. Sono spesso attivi ambasciatori di una relazione di engagement presso la loro comunità di riferimento, offrendo suggerimenti ma anche supporto emotivo.

In termini di protocollo di intervento, è importante sostenere la persona nel mantenimento di un percorso positivo di riprogettazione di sé e della propria quotidianità.

Questi quattro profili si estendono lungo un continuum, dove il paziente può muoversi migliorando e peggiorando.

I livelli di engagement si identificano grazie a una scala in cui il paziente risponde indicando per ogni riga l’affermazione che lo descrive meglio oppure una situazione intermedia.

I livelli di engagement si distribuiscono in modo analogo indipendentemente dalle caratteristiche sociodemografiche dei soggetti, dalla loro condizione clinica e dalla sua complessità. 

In conclusione, questo vuol dire che tale modello si applica a tutti i pazienti e il costrutto non è qualcosa che varia al variare di caratteristiche contestuali, ma dipende molto da variabili psicologiche. Dunque, in prospettiva futura diventerà sempre più essenziale adottare questo nuovo modello di partecipazione nell’ambito sanitario.

BIBLIOGRAFIA:

Graffigna, G., & Barello, S. (2018). Engagement. Un nuovo modello di partecipazione in sanità. Milano: Il Pensiero Scientifico