Malattie rare, non solo diagnosi: a Sorrento, con il convegno RareMenti, la sfida dell’accesso equo alle cure passa anche dalla psicoterapia.
di Nàima Tomaselli
Il 28 febbraio 2026, in occasione del Rare Disease Day, Sorrento ospiterà, presso il Teatro Comunale Tasso, la seconda edizione di RareMenti – RDD2026, il convegno nazionale dedicato alle malattie genetiche rare e alla presa in carico bio-psico-sociale, promosso dall’associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS.
In Italia le persone che convivono con una malattia rara sono oltre 2 milioni, con circa 20.000 nuove diagnosi ogni anno: numeri che raccontano una realtà frammentata, segnata da ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali e difficoltà nell’accesso tempestivo alle terapie.
Il tema internazionale del Rare Disease Day 2026, promosso da EURORDIS e UNIAMO, richiama con forza la necessità di un accesso equo, tempestivo e omogeneo alle cure farmacologiche e non farmacologiche. RareMenti declina questa sfida mettendo in dialogo clinici, genetisti, psicoterapeuti, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di superare una visione esclusivamente sanitaria e affermare un modello integrato che tenga insieme diagnosi, qualità della vita, diritti e salute mentale.
La direzione scientifica è affidata alla Dott.ssa Antonella Esposito, presidente di Thélema, che sottolinea il valore umano e culturale dell’iniziativa: «La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita da EURORDIS nel 2007, accompagna il mio percorso umano e professionale dal 2008, anche attraverso il mio impegno al fianco di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, che coordina nel nostro Paese le iniziative su tutto il territorio nazionale, rendendo il mese di febbraio un mese dedicato alla consapevolezza, alla responsabilità e alla partecipazione. In questi anni ho incontrato persone e famiglie che mi hanno insegnato come una malattia rara non riguardi solo la dimensione clinica, ma attraversi l’identità, le relazioni e il progetto di vita. RareMenti nasce da questo ascolto e dal desiderio di creare uno spazio in cui scienza, psicoterapia e comunità possano dialogare, affinché ogni persona possa sentirsi riconosciuta e sostenuta. Portare RareMenti per la seconda volta a Sorrento ha per me un significato particolarmente profondo. La Penisola Sorrentina sta rispondendo con una sensibilità autentica e uno straordinario spirito di solidarietà, dimostrando come un territorio possa diventare parte attiva di un cambiamento culturale fondato sull’accoglienza e sulla responsabilità condivisa. RareMenti è un luogo di incontro e di connessione, ma soprattutto un’occasione per affermare un principio essenziale: ogni persona con una malattia rara ha il diritto di essere sostenuta con competenza, dignità e continuità, attraverso cure appropriate, servizi accessibili e una società capace di prendersene cura senza lasciare indietro nessuno».
Accanto ai temi clinici e organizzativi, ampio spazio sarà dedicato alla psicoterapia e alla salute mentale, con un focus sulla comunicazione della diagnosi, sul sostegno alle famiglie e sulla continuità della presa in carico lungo tutto l’arco di vita, perché la rarità non è solo una questione genetica, è una condizione che incide sull’identità, sulle relazioni e sulle prospettive future. Proprio da qui passa la vera sfida culturale, prima ancora che sanitaria.
