Crisi di coppia in genitori con minore affetto da Disturbo dello Spettro Autistico
di Emanuele Mingione
Nell’articolo qui presentato viene riportata una breve analisi della ricaduta dello stress psicoemotivo sul piano coniugale in genitori di minori disabili in base all’esperienza clinica svolta dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II Livello di NPIA del Distretto 12 dell’ASL CE (1). Nello specifico, è stato preso in esame il vissuto espresso da coppie genitoriali di bambini ed adolescenti con la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico o che sono in corso di approfondimento diagnostico, compresi in una fascia di età tra i 18 mesi e i 16 anni. Il lavoro svolto attraverso colloqui, interviste e test specifici ha messo in evidenza la necessità di riservare a questi genitori uno spazio di ascolto in cui ricevere un adeguato supporto non solo sul versante psicoeducativo e gestionale del figlio o dei figli con disabilità ma anche sul versante coniugale. In particolar modo, tale esigenza è importante soprattutto in fase diagnostica, dove i timori e le angosce per una conferma del sospetto di una patologia del minore può provocare uno “shock comunicativo-relazionale” tra gli adulti, specialmente se si tratta del primo figlio, generando conflitti che possono portare anche alla rottura del rapporto matrimoniale o di convivenza.
Introduzione
Nel mondo della psicologia, le teorie sistemiche spiegano che ogni unione affettiva è una fondazione creativa originale che non coincide con la somma delle persone che la compongono. Quindi, una coppia non è la semplice somma di due individui, bensì è un corpo sociale tenuto da un patto e, dunque, un insieme con una fisionomia propria e una propria identità. Secondo la Fabbrini, il manifestarsi della vita di questo collettivo a due genera un nuovo soggetto, il “noi”, e attiva un particolare campo d’azione dato dall’interdipendenza, dalle interazioni, nonché dalle correnti di emozioni e pensieri circolanti e dai “sogni” reciproci che definiscono la forma stessa del legame e cementano la sua tenuta. In tal modo, due persone che formano una coppia, pur mantenendo la loro fisionomia di soggetti distinti, io/tu, costruiscono un insieme che si nutre allo stesso modo delle due individualità e dei reciproci sogni, cioè di quello che ciascuno dei due diventa nella mente dell’altro. In ogni legame si attua una sorta di contaminazione dei confini delle due soggettività che rappresenta al tempo stesso il potenziale creativo e il limite per ciascuno (2). La nascita del primo figlio comporta il primo momento d i “ r i v o l u z i o n e ” , i n t e s a come cambiamento, con il passaggio dalla condizione di coniugi a quella di genitori. La trasformazione da diade a triade comporta tutta una serie di nuovi “compiti di sviluppo” che la famiglia deve affrontare (3). Secondo Whitaker, la famiglia come tale è un organismo. Non esiste un’entità definita persona, perché la persona è solo un frammento della famiglia. La coppia è composta da due persone che sono solamente parenti acquisiti e che vivono insieme in virtù di un contratto psicosociale. L’arrivo del primo figlio crea una cornice di riferimento completamente diversa, generando relazioni stressanti e combinazioni di triangoli che non esistevano prima. Il bambino scombina questi triangoli. Comincia una lotta che dura tutta la vita per decidere se dovranno riprodurre la famiglia di lui o quella di lei. É una guerra che non ha mai t regua e sfocia, a vol te, in distensione, a volte in una lotta sanguinosa ed in un gioco a somma zero che include divorzi, nuovi matrimoni ed altre varianti (4). Naturalmente, oltre alla nascita del primo bambino, anche l’arrivo di successivi figli modifica e cambia il sistema familiare. Quindi, la nascita di un figlio è di per sé fonte di stress, per via della trasformazione delle relazioni tra i vari attori. Tale condizione può diventare estrema con la nascita di un figlio disabile, o comunque, con il momento della scoperta del disturbo, tanto da produrre una grande crisi all’interno del ciclo vitale di una famiglia.
Sostegno alla coppia in genitori con minore affetto da Disturbo dello Spettro Autistico.
Sulla base di stima nazionale ed internazionale di prevalenza, ci sono circa 600.000 persone con Disturbo dello Spettro Autistico, in Italia, di cui circa 100.000 di età inferiore ai 18 anni (5). Tale disturbo è una condizione permanente con un impatto e costi considerevoli per gli individui, la loro famiglia e la società in generale (6). Diversi studi hanno sottolineato che le famiglie di bambini con autismo hanno livelli più elevati di stress rispetto a quelle dei bambini con altri tipi di disabilità (7). Inoltre, è stato evidenziato in questi genitori la presenza di disturbi psicologici caratterizzati da alti livelli di ansia e depressione (8) (9). Inoltre, alcune ricerche hanno rilevato anche un forte impatto in termini di onere tempo, isolamento sociale e solitudine nonché un elevato rischio di separazione e divorzio nella coppia (10) (11). In tal senso, Karst e collaboratori, già nel 2012, hanno sottolineato che i fattori di stress, che man mano si accumulano, portano le famiglie a vivere tensioni finanziarie, difficoltà nella gestione del tempo, conflitti coniugali, isolamento sociale, diminuzione dell’autoefficacia genitoriale e incertezza sul futuro del loro bambino (12).
Un lavoro di Hartley e collaboratori, basato sul confronto del verificarsi e della tempistica del divorzio in 391 genitori di bambini con un Disturbo dello Spettro Autistico e un campione rappresentativo abbinato di genitori di bambini senza disabilità, ha riportato che i genitori di bambini autistici avevano un tasso di divorzio più elevato rispetto al gruppo di confronto (23,5% contro 13,8%). Il tasso di divorzio è rimasto elevato durante l’infanzia, l’adolescenza e la prima età adulta del figlio o della figlia per i genitori di bambini con tale disabilità, mentre è diminuito dopo l’infanzia del figlio o della figlia (dopo circa 8 anni) nel gruppo di confronto (13).
Bilanciare i ruoli di genitore e partner è difficile per la maggior parte delle persone e può essere particolarmente difficile quando sono necessari tempo e impegno extra nel ruolo genitoriale. In un lavoro di Brobst e collaboratori, ad esempio, sono state confrontate 25 coppie i cui figli hanno Disturbi dello Spettro Autistico con 20 coppie i cui figli non hanno disturbi dello sviluppo. Sono stati effettuati confronti sia per le variabili s t r e s s a n t i , c o m e i p r o b l e m i comportamentali del bambino, che relazionali, come la percezione di un’adeguata vita coniugale. I risultati hanno indicato che i genitori di bambini con autismo hanno sperimentato problemi comportamentali del bambino più intensi, maggiore stress genitoriale e minore soddisfazione relazionale (14). Baeza-Velasco e collaboratori, invece, in uno studio longitudinale hanno esaminato il verificarsi della separazione dei genitori con figli con Disturbo dello Spettro Autistico seguiti per un periodo di dieci anni, confrontando anche le caratteristiche cliniche dei bambini e le variabili sociodemografiche tra i genitori rimasti in coppia rispetto ai genitori che si sono separati. I risultati hanno mostrato che dopo 10 anni di follow-up il 74,8% delle coppie è rimasto insieme, dato che rappresenta un tasso di separazione del 25,2%. Questo tasso è rimasto stabile durante il periodo di studio. Non è stata evidenziata alcuna differenza significativa in nessuna delle variabili cliniche e sociodemografiche tra i gruppi di confronto. Secondo i ricercatori i risultati hanno suggerito che crescere un bambino con autismo spesso non porta allo scioglimento del r a p p o r t o d e i g e n i t o r i , c o m e comunemente si crede (15).
Durante il lavoro svolto dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II livello dell’ASL CE, in diversi colloqui ed interviste è emerso che molti genitori di bambini con disabilità sentono la necessità di uno spazio di ascolto incentrato in maniera specifica sulle dinamiche relazionali coniugali. Si precisa che in molti casi si è consigliato ai genitori di avviare un vero e proprio percorso psicoterapeutico. La richiesta di avere un confronto sulle dinamiche di coppia nasce dai vissuti abbandonici di uno o entrambi i partner, d a l l a n a s c i t a d i c o n fl i t t i o da disfunzional i tà comunicat ive che vengono attivate anche dalla sensazione di non riuscire a prendersi cura in maniera adeguata del proprio figlio. Come se un senso di inadeguatezza genitoriale si riversasse sul piano coniugale frantumandolo quando esso risulta già poco saldo in partenza. Durante le valutazioni condotte, infatti, si è rilevato che spesso le difficoltà coniugali coincidono anche con livelli di percezione “fallimentare” del proprio ruolo genitoriale nei confronti del figlio disabile. Si è rilevato, ad esempio, che molti genitori separati o in fase di separazione o di conflittualità coniugale presentano livelli di distress genitoriale maggiore con punteggi a test specifici, come ad esempio lo PSI-4, Parenting Stress Index 4, specialmente nei domini Parental Distress (PD), che definisce il livello di distress che un genitore sta sperimentando, derivante da fattori collegati al suo ruolo genitoriale, e Parent Child Disfuncional Impact (P-CDI), che rileva i casi in cui il genitore sente che il bambino non si conforma alle aspettative e questo sentimento negativo non lo rinforza come genitore (16).
Se da un lato la richiesta di aiuto è avviata da genitori in crisi, dall’altro il ricorso al sostegno psicologico ha la funzione di consolidare e rinforzare la coppia di per sé funzionale. Nel corso dei colloqui, infatti, è possibile far focalizzare meglio in molte coppie le proprie risorse trasformando il “momento coniugale” in un tempo per rigenerarsi e ricalibrare al meglio i propri obiettivi individuali e familiari. L’identificazione, ad esempio, di specifici processi di resilienza, come dare un significato positivo alla disabilità, mobilitare le risorse e diventare uniti e vicini come famiglia, spinge l’intero nucleo a trovare un maggiore apprezzamento della vita in generale.
Naturalmente si è riscontrato che la fase diagnostica risulta essere molto delicata in quando può essere vissuta come estremamente luttuosa. Molte coppie, infatti, possono restare “intrappolate” nella diagnosi con l’attivazione di sensi di colpa, di accuse reciproche o di chiusure totali che possono portare ad un “blocco” della crescita del sistema familiare. Come un orologio che si ferma e che congela prima la coppia e poi la famiglia all’istante della scoperta della patologia del figlio. Molti genitori, ad esempio, dec idono di non aver più figl i , rinunciando al proprio sogno di una famiglia numerosa e raccontando di vivere in una sorta di “realtà sospesa”. Per contro, nelle coppie più funzionali è stato rilevato, invece, che un percorso di sostegno ed accettazione può portare a rivedere la propria progettualità dando un senso nuovo al futuro familiare, anche in vista del “dopo di noi”. Con le coppie, invece, già separate o in via di separazione, si cerca di garantire la tutela del minore, rimarcando che “dove è possibile fallire come marito e moglie non è ammissibile fallire come papà e mamma”. La dimensione orizzontale della coniugalità è cosa altra rispetto alla verticalità della genitorialità.
Conclusioni
Il lavoro che si è svolto e che si sta svolgendo ha fatto emergere il bisogno di trovare per i genitori di minori con il Disturbo dello Spettro Autistico uno spazio di ascol to per la coppia genitoriale in cui poter narrare ed elaborare i propri vissuti emotivi non solo rispetto alla patologia dei figli ma anche per la ricerca di un nuovo equilibrio coniugale. Infatti, se da un lato è imp o r t a n t e f o r n i r e l e c o r r e t t e informazioni circa gli aspetti peculiari di tale disturbo, dall’altro è necessario concentrarsi sugli aspetti comunicativi-relazionali all’interno del contesto familiare, visto il ruolo di centrale che questi giocano per la costruzione di un ambiente capace di fornire un sostegno atto ad accompagnare nella maniera più adatta la crescita del bambino. La famiglia è il primo ambiente nel quale ogni bambino si trova a vivere. L’integrità del contesto familiare, anche nei casi di già avvenuta separazione e divorzio, è un obiet t ivo fondamentale per i l processo educativo di un bambino autistico. Naturalmente, un luogo “sano” non è privo di tensioni ma è un luogo in cui la conflittualità coniugale, quando presente, è costruttiva e funzionale. Il benessere del bambino autistico nasce dal benessere della famiglia in cui vive.
Note
1 Luana Sergi, Neuropsichiatra Infantile e Referente del Nucleo di II livello del ASL CE; Emanuele Mingione, Psicologo-Psicoterapeuta; Benedetta De Rosa, Psicologa (Tirocinante); Viviana Natale, Logopedista; Laura Aveta, Neuropsicomotricista. 2 Fabbrini A.: Tra noi. Psicoterapia di coppia o l’arte di rammendare la crisi. Quaderni di psicologia, n°31, 2000. 3 Malagoli Togliatti M., Lubrano Lavadera A.: Dinamiche relazionali e Ciclo di vita della famiglia, Il Mulino, Bologna,2002. 4 Whitaker C. A.: Considerazioni notturne di un terapeuta della famiglia, Astrolabio, Roma, 1990. 5 Narzisi A., Posada M., Barbieri F., Chericoni N., Ciuffolini D., Pinzino M.: Prevalenza del disturbo dello spettro autistico in un ampio bacino di utenza italiano: uno studio sulla popolazione scolastica nell’ambito del progetto ASDEU. Epidemiologia e scienze psichiatriche, 1–10, 2018. 6 Howlin P., Moss P., Savage S., Rutter M.: Social outcomes in mid-to later adulthood among individuals diagnosed with autism and average nonverbal IQ as children. Journal of the Amer ican Academy of Chi ld and Adolescent Psychiatry, 52(6), 572–581, 2013. 7 Lai W.W., Goh T.J., Oei T.P., Sung M.: Coping and well-being in parents of children with autism spectrum disorders (ASD) . J o u r n a l o f Au t i s m a n d Developmental Disorders, 45 (8), 2582-2593, 2015. 8 Picardi A., Gigantesco A., Tarolla E., Stoppioni V., Cerbo R., Cremonte M.: Parental burden and its correlates in families of children with autism spectrum disorder: a multicentre study with two comparison groups. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health, 14 , 143–176, 2018. 9 Stewart M., McGillivray J., Forbes D., Austin D.: Parenting a child with an autism spectrum disorder: a review of parent mental health and its relationship to a trauma-based conceptualisation. Advances in Mental Health, 15 (1), 4–14, 2017. 10 Chan K.K.S., Lam C.B., Law N.C.W., Cheung R.Y.M.: From child autistic symptoms to parental affective symptoms: a family process model. Research in Developmental Disabilities, 75, 22–31, 2018. 11 Fernandez-Alcantara M., Garcia Caro M.P., Perez-Marfil M.N., Hueso Montoro C., Laynez-Rubio C., Cruz Quintana F.: Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with aut ism spect rum disorder (ASD) . Research in Developmental Disabilities, 55, 312–321, 2016. 12 Karst J.S., van Hecke A. V., Parent and family impact of autism spectrum disorders: a review and proposed model for intervent ion evaluation, Clinical Child and Family Psychology Review, vol. 15, no. 3, pp. 247–277, 2012. 13 Hartley S. L., Barker E. T., Seltzer M. M., Floyd F., Greenberg J., Orsmond G., Bolt D.: The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449–457, 2010. 14 Brobst J.B. , Clopton J.R. , Hendrick S.S.: Parenting Children With Aut ism Spect rum Disorders: The Couple’s Relationship. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 24(1):38-49, 2009. 15 Baeza-Velasco C., Michelon C., Rattaz C.: Separation of Parents Raising Chi ldren wi th Aut i sm Spec t rum Disorders. J Dev Phys Disabil 25, 613– 624, 2013. 16 Guarino A., Laghi F., Serantoni G., Di Blasio P., Camisasca E.: Parenting Stress Index – Fourth Edition (PSI-4), Giunti Psychometrics, Firenze, 2016.
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