Disabilità e vita indipendente

di Susanna Di Benedetto

Il diritto alla vita indipendente ed inclusione sociale è ben sancito nell’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con L.18/09, all’interno del quale gli Stati membri riconoscono il diritto alle persone con disabilità ad essere incluse in maniera piena e partecipe in ogni contesto nella società e alla consapevolezza che le persone con disabilità hanno lo stesso diritto di tutte le altre di “vivere la società” e per garantire questo diritto è necessario sia sostenerle nell’acquisizione di autonomia, autodeterminazione ed indipendenza, sia agire concretamente nella società per poter includere tutte le persone, per consentire a tutti di partecipare in modo attivo nella società.

Ma com’è nata questa rivoluzione?

Tutto inizia nell’ambito di un movimento studentesco degli anni ’60 da due studenti, Judy Heumann ed Eduard Roberts, nel campus di Berkley, in California.

La loro disabilità riguardava la quasi totalità delle funzioni motorie, ma i servizi studenteschi non erano accessibili, e loro erano relegati in una sorta di reparti ospedalieri nell’ambito dell’Università.
Insieme ad altri decisero di rivendicare il diritto di vivere e studiare con gli altri e come gli altri, rifiutano di essere relegati in reparti speciali affermando il diritto di scelta e di autodeterminazione.
Il primo momento è quindi di rivendicazione: all’interno dell’Università (per poter fruire degli stessi spazi e degli stessi servizi degli altri,) poi all’esterno, per la percorribilità delle strade, per i trasporti, per l’accessibilità dei servizi, dei cinema e teatri e degli esercizi commerciali.

Nasce nel 1972 il primo Centro per la Vita Indipendente. Un servizio autogestito, rivolto in primis agli altri disabili del territorio, dove coloro che hanno sperimentato un percorso di autonomia, offrono informazione, orientamento e servizi ad altre persone che hanno gli stessi problemi e le stesse aspirazioni.

Con l’espressione Vita Indipendente si intende una serie di misure che hanno lo scopo di favorire la vita, appunto, il più possibile autonoma delle persone con disabilità.

Si tratta di misure, messe in atto e predisposte da regioni e comuni, che devono mirare a favorire l’autodeterminazione delle persone in condizione di handicap anche grave, favorendo il più possibile la permanenza in casa, a discapito di soluzioni di istituzionalizzazione.
A introdurre la Vita Indipendente non solo come concetto ma anche come prassi, nell’ordinamento italiano, è stata la legge 162 del 1998 (e successive modifiche). Si tratta di una legge che negli anni ha visto la successiva possibilità, da parte dei comuni, di proporre e sostenere questo genere di interventi.

Ma cosa vuol dire nel concreto vita indipendente?

A persone che non hanno una disabilità, possono sembrare cose normali o addirittura banali, ma essenziali nella vita di una persona. Ci riferiamo a cose quali: svegliarsi quando si vuole, scegliere i propri vestiti, decidere cosa fare la sera, e decidere quando andare a dormire. 

Ci riferiamo però anche a scelte più importanti come ad esempio che lavoro fare, cosa studiare o scelte di vita come andare a vivere in un’abitazione diversa da quella della famiglia originaria. E, perché no, crearsi un proprio nucleo familiare.

E queste scelte che ogni persona fa, secondo la filosofia della Vita Indipendente, non devono essere condizionate, o comunque il meno possibile, dalla disabilità.

 Tutto ciò viene garantito attraverso un percorso e la stesura di un progetto di vita indipendente dove la persona viene supportata durante la creazione della propria autonomia personale, abitativa e lavorativa. Questo non vuol dire che la persona riuscirà a fare tutto da sola, ma che avrà la possibilità di scegliere cosa fare con il supporto di figure formate, mantenendo la propria individualità.

Il diritto alla vita indipendente, soprattutto per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, non si improvvisa, ma va costruita nel tempo, nel “durante noi” in vista del “dopo di noi”.

Fonti

Agenzia per la vita indipendente, www.vitaindipendente.net

Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, http://www.anffas.net/

Atti del seminario “Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità” (Peccioli, 27 giugno 2009), contenuti nel volume “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012.  

Convenzione ONU