RareMenti: persone e ricerca in connessione

di Antonella Esposito

Il 28 febbraio 2025, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Sorrento ha ospitato l’evento “RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione”, organizzato dal Centro Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS. Sotto la direzione scientifica della Dott.ssa Antonella Esposito, psicoterapeuta esperta in malattie rare, l’incontro si è tenuto presso la Sala Consiliare del Comune di Sorrento dalle 9:00 alle 18:00. L’evento ha avuto l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare, promuovere la formazione dei professionisti sanitari e creare una rete di confronto tra esperti, associazioni e pazienti. Il programma ha incluso sessioni plenarie con interventi di esperti internazionali, una tavola rotonda delle associazioni di pazienti e la presentazione di una ricerca psicosociale su pazienti e caregiver. Inoltre, è stato assegnato il Premio RareMenti 2025, dedicato a giovani psicoterapeuti che hanno presentato le loro ricerche o esperienze cliniche sulle sindromi genetiche rare. Un momento significativo è stato la presentazione del libro della Dott.ssa Esposito, “La Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare – Il Modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé” – Edizioni Themis, che ha introdotto un approccio innovativo per supportare pazienti e famiglie nel delicato processo di comunicazione della diagnosi. L’importanza della psicologia e della psicoterapia nella gestione delle malattie rare è stata sottolineata durante l’evento. La presa in carico della persona con malattia rara non riguarda solo l’aspetto medico, ma coinvolge l’intero ecosistema relazionale: famiglia, caregiver, insegnanti, partner e medici. La psicoterapia promuove consapevolezza e accettazione, trasformando l’esperienza della malattia in un’opportunità di crescita e adattamento. La formazione di nuovi specialisti in questo campo è stata riconosciuta come cruciale per garantire un supporto psicologico integrato in ogni fase della presa in carico. L’evento ha ottenuto il patrocinio oneroso della SITCC – Società Italiana di Terapia Comportamentale e Cognitiva, che ha permesso l’accreditamento per gli ECM (Educazione Continua in Medicina) per tutte le professioni sanitarie. Questo riconoscimento ha sottolineato l’importanza della formazione continua e dell’approccio multidisciplinare nella gestione delle malattie rare. La partecipazione all’evento è stata gratuita, ma era necessaria l’iscrizione, disponibile sia per la modalità in presenza (fino ad esaurimento posti) che online. Questo evento ha rappresentato un’occasione unica per sensibilizzare il pubblico, promuovere la collaborazione tra esperti e comunità locali e valorizzare il ruolo delle istituzioni e delle associazioni nel supporto alle persone con malattie rare.