Fattori di rischio e livelli di stress nelle madri con minore affetto da Disturbo dello Spettro Autistico
di Emanuele Mingione da Psicologinews Scientific L’articolo qui presentato ha lo scopo di sintetizzare alcuni aspetti psicoemotivi di genitori di minori disabili in base all’esperienza clinica svolta dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II Livello di NPIA del Distretto 12 dell’ASL CE (1). Nello specifico, è stato considerato il ruolo materno, prendendo in esame in particolar modo il lavoro effettuato con le madri di bambini che hanno già ricevuto la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico o che sono in corso di approfondimento diagnostico, compresi in una fascia di età tra i 18 mesi e i 10 anni. L’analisi delle narrazioni durante i colloqui e le visite, nonché le interviste semistrutturate o le sessioni di osservazione di gioco attraverso test standardizzati hanno evidenziato un forte bisogno, specialmente delle madri, di ricevere un supporto personale o familiare dove poter ottenere da un lato informazioni utili sulla gestione del proprio bambino, dall’altro uno spazio dove poter elaborare i propri vissuti legati alla malattia del figlio. Introduzione Il disturbo dello Spettro Autistico è una disabilità multidimensionale dello sviluppo neurologico che colpisce le interazioni sociali e le capacità di comunicazione (2). Tale disturbo è caratterizzato da interessi e attività ripetitive e stereotipate, e da comorbidità comuni che variano in gravità in tutto lo s p e t t r o , i n c l u s i a g g r e s s i v i t à , comportamento impulsivo, ansia, depressione, difficoltà del sonno e disturbi cognitivi. Le peculiarità della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un’espressione variabile nel tempo. Gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato d e l l a prevalenza del Disturbo dello Spettro Autistico. La maggiore formazione dei medici, le modifiche dei criteri diagnostici e l’aumentata conoscenza del disturbo da parte della popolazione generale, connessa anche al contesto socio-economico, sono fattori da tenere in considerazione nell’interpretazione di questo incremento (3). In Italia, si stima che 1 bambino su 77 (età compresa tra i 7 ed i 9 anni) presenti un Disturbo dello Spettro Autistico con una prevalenza maggiore nei maschi. Questa stima nazionale è stata effettuata nell’ambito del “Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei Disturbi dello Spet t ro Aut ist ico” co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute. Diversi studi sottolineano come tale disabilità abbia un forte impatto sul benessere dell’intera famiglia. Una ricerca condotta da Bluth e collaboratori nel 2013, ad esempio, ha evidenziato che i genitori di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico sperimentano una serie complessa di fattori di stress che sono direttamente correlati alle caratteristiche del bambino, come comportamenti molto invalidanti, e indirettamente correlati a fattori di stress del sistema, come le barriere all’accesso ai servizi per il bambino (4). In tal senso, Karst e collaboratori, in uno studio precedente, datato 2012, hanno sottolineato che i fattori di stress, che man mano si accumulano, portano le famiglie a vivere tensioni finanziarie, difficoltà nella gestione del tempo, conflitti coniugali, isolamento sociale, diminuzione dell’autoefficacia genitoriale e incertezza sul futuro del loro bambino (5). Fattori di rischio e di stress nelle madri di minori con Disturbo dello Spettro Autistico. Il mondo della psicologia ha sempre prestato una particolare attenzione al ruolo del “materno”, basti pensare al pensiero freudiano con il complesso edipico o l e successive t e o r i e psicanalitiche kleiniane o bioniane, fino al concetto di attaccamento di Bowlby. Anche rispetto alle cause dell’insorgenza dell’autismo, diverse sono state le teorizzazioni, nel tempo smentite, che vedevano nel rapporto madre-bambino la possibile causa di insorgenza del disturbo stesso. Le prime teorie, infatti, sono state di stampo psicoanalitico e vedevano le cause alla base dello sviluppo del Disturbo dello Spettro Autistico incentrate su di una particolare alterazione della relazione tra madre e bambino. Nello specifico, Bruno Bettelheim, nel 1967, ipotizzava che l’autismo scaturisse da un rapporto inadeguato del bambino con la madre, definita “madre frigorifero”, da cui il minore doveva essere staccato per una terapia riabilitativa, la cosiddetta “parentectomia” (6) (7). Oggi, invece, si è visto che il Disturbo dello Spettro Autistico è causato da una varietà di fattori di natura organica, genetica, epigenetica e di sviluppo del cervello ed il ruolo genitoriale ha assunto un’importanza nelle strategie di gestione ed intervento a supporto del minore stesso. Naturalmente, è necessario sottolineare che una madre deve mantenere il suo ruolo di genitore senza pretendere di trasformarsi essa stessa in una terapista del figlio. Durante il lavoro svolto dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II livello dell’ASL CE, in diversi colloqui ed interviste si è evinto, infatti, che molti genitori, in particolare le madri, che spesso sono delegate in maniera univoca al ruolo di caregiver del minore disabile, frequentavano corsi di formazione specifici per poter intervenire in maniera “abilitativa”, perdendo di vista l’importanza d e l l ’ e s c l u s i v i t à d i accudimento della relazione materna. Le caratteristiche del Disturbo dello Spettro Autistico, in particolare le difficoltà relazionali e comunicative, rendono molto complessa da un punto di vista emotivo la metabolizzazione della malattia stessa del proprio figlio. Durante gli approfondimenti diagnostici, svolti nel suddetto Nucleo, la discontinuità o la mancanza del contatto oculare, l’assenza o il ritardo nel linguaggio o il non voltarsi quando è chiamato per nome, ad esempio, sono i primi campanelli di allarme che creano sin da subito nell’animo del genitore (90% madri) che assiste alle osservazioni standardizzate, ad esempio test CARS 2 (8) o test ADOS (Modulo Toddler o Modulo 1) (9), un forte senso di angoscia. Molte madri durante le visite o durante le interviste semistrutturate come l’ADI-R (10) o le Vineland II (11) raccontano spesso di raccogliere molte informazioni sull’autismo da internet, andando incontro anche a tanti pareri o t e o r i z z a z i o n i b a s a t i s u l l a disinformazione, come ad esempio l’attribuire l’origine del disturbo alle vaccinazioni. La fase