Fattori di rischio e livelli di stress nelle madri con minore affetto da Disturbo dello Spettro Autistico
di Emanuele Mingione
L’articolo qui presentato ha lo scopo di sintetizzare alcuni aspetti psicoemotivi di genitori di minori disabili in base all’esperienza clinica svolta dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II Livello di NPIA del Distretto 12 dell’ASL CE (1). Nello specifico, è stato considerato il ruolo materno, prendendo in esame in particolar modo il lavoro effettuato con le madri di bambini che hanno già ricevuto la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico o che sono in corso di approfondimento diagnostico, compresi in una fascia di età tra i 18 mesi e i 10 anni. L’analisi delle narrazioni durante i colloqui e le visite, nonché le interviste semistrutturate o le sessioni di osservazione di gioco attraverso test standardizzati hanno evidenziato un forte bisogno, specialmente delle madri, di ricevere un supporto personale o familiare dove poter ottenere da un lato informazioni utili sulla gestione del proprio bambino, dall’altro uno spazio dove poter elaborare i propri vissuti legati alla malattia del figlio.
Introduzione
Il disturbo dello Spettro Autistico è una disabilità multidimensionale dello sviluppo neurologico che colpisce le interazioni sociali e le capacità di comunicazione (2). Tale disturbo è caratterizzato da interessi e attività ripetitive e stereotipate, e da comorbidità comuni che variano in gravità in tutto lo s p e t t r o , i n c l u s i a g g r e s s i v i t à , comportamento impulsivo, ansia, depressione, difficoltà del sonno e disturbi cognitivi. Le peculiarità della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un’espressione variabile nel tempo. Gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato d e l l a prevalenza del Disturbo dello Spettro Autistico. La maggiore formazione dei medici, le modifiche dei criteri diagnostici e l’aumentata conoscenza del disturbo da parte della popolazione generale, connessa anche al contesto socio-economico, sono fattori da tenere in considerazione nell’interpretazione di questo incremento (3).
In Italia, si stima che 1 bambino su 77 (età compresa tra i 7 ed i 9 anni) presenti un Disturbo dello Spettro Autistico con una prevalenza maggiore nei maschi. Questa stima nazionale è stata effettuata nell’ambito del “Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei Disturbi dello Spet t ro Aut ist ico” co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute.
Diversi studi sottolineano come tale disabilità abbia un forte impatto sul benessere dell’intera famiglia. Una ricerca condotta da Bluth e collaboratori nel 2013, ad esempio, ha evidenziato che i genitori di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico sperimentano una serie complessa di fattori di stress che sono direttamente correlati alle caratteristiche del bambino, come comportamenti molto invalidanti, e indirettamente correlati a fattori di stress del sistema, come le barriere all’accesso ai servizi per il bambino (4). In tal senso, Karst e collaboratori, in uno studio precedente, datato 2012, hanno sottolineato che i fattori di stress, che man mano si accumulano, portano le famiglie a vivere tensioni finanziarie, difficoltà nella gestione del tempo, conflitti coniugali, isolamento sociale, diminuzione dell’autoefficacia genitoriale e incertezza sul futuro del loro bambino (5).
Fattori di rischio e di stress nelle madri di minori con Disturbo dello Spettro Autistico.
Il mondo della psicologia ha sempre prestato una particolare attenzione al ruolo del “materno”, basti pensare al pensiero freudiano con il complesso edipico o l e successive t e o r i e psicanalitiche kleiniane o bioniane, fino al concetto di attaccamento di Bowlby. Anche rispetto alle cause dell’insorgenza dell’autismo, diverse sono state le teorizzazioni, nel tempo smentite, che vedevano nel rapporto madre-bambino la possibile causa di insorgenza del disturbo stesso. Le prime teorie, infatti, sono state di stampo psicoanalitico e vedevano le cause alla base dello sviluppo del Disturbo dello Spettro Autistico incentrate su di una particolare alterazione della relazione tra madre e bambino. Nello specifico, Bruno Bettelheim, nel 1967, ipotizzava che l’autismo scaturisse da un rapporto inadeguato del bambino con la madre, definita “madre frigorifero”, da cui il minore doveva essere staccato per una terapia riabilitativa, la cosiddetta “parentectomia” (6) (7).
Oggi, invece, si è visto che il Disturbo dello Spettro Autistico è causato da una varietà di fattori di natura organica, genetica, epigenetica e di sviluppo del cervello ed il ruolo genitoriale ha assunto un’importanza nelle strategie di gestione ed intervento a supporto del minore stesso. Naturalmente, è necessario sottolineare che una madre deve mantenere il suo ruolo di genitore senza pretendere di trasformarsi essa stessa in una terapista del figlio. Durante il lavoro svolto dall’equipe multidisciplinare del Nucleo di II livello dell’ASL CE, in diversi colloqui ed interviste si è evinto, infatti, che molti genitori, in particolare le madri, che spesso sono delegate in maniera univoca al ruolo di caregiver del minore disabile, frequentavano corsi di formazione specifici per poter intervenire in maniera “abilitativa”, perdendo di vista l’importanza d e l l ’ e s c l u s i v i t à d i accudimento della relazione materna.
Le caratteristiche del Disturbo dello Spettro Autistico, in particolare le difficoltà relazionali e comunicative, rendono molto complessa da un punto di vista emotivo la metabolizzazione della malattia stessa del proprio figlio. Durante gli approfondimenti diagnostici, svolti nel suddetto Nucleo, la discontinuità o la mancanza del contatto oculare, l’assenza o il ritardo nel linguaggio o il non voltarsi quando è chiamato per nome, ad esempio, sono i primi campanelli di allarme che creano sin da subito nell’animo del genitore (90% madri) che assiste alle osservazioni standardizzate, ad esempio test CARS 2 (8) o test ADOS (Modulo Toddler o Modulo 1) (9), un forte senso di angoscia. Molte madri durante le visite o durante le interviste semistrutturate come l’ADI-R (10) o le Vineland II (11) raccontano spesso di raccogliere molte informazioni sull’autismo da internet, andando incontro anche a tanti pareri o t e o r i z z a z i o n i b a s a t i s u l l a disinformazione, come ad esempio l’attribuire l’origine del disturbo alle vaccinazioni. La fase diagnostica risulta essere molto delicata in quando può essere vista come un momento estremamente luttuoso, soprattutto per una madre. Proprio come l’elaborazione di un lutto, il genitore deve attraversare v a r i s t a t i p e r p o t e r g i u n g e r e all’accettazione della malattia. Non manca, infatti, specialmente all’inizio, l’attivazione di meccanismi di difesa come la negazione.
Certamente le madri sono già altamente “messe in discussione” da un punto di vista psicoemotivo, rispetto alle aspettative proprie personali, di coppia e sociali, dalla diagnosi della disabilità di un figlio. Per far fronte alle maggiori responsabilità quotidiane legate all’accudimento del figlio disabile, spesso le madri rinunciano a diverse opportunità di sviluppo individuale, con rinunce rispetto ad ambizioni personali, specialmente in ambito lavorativo e professionale (12) (13). Sicuramente la nascita di un figlio disabile o, comunque, il momento della scoperta del disturbo, è un avvenimento altamente esplosivo all’interno del ciclo vitale di una famiglia, tale da produrre un grande “crollo”. Quest’ultimo, però, è solo la prima difficoltà davanti alla quale le famiglie si trovano. Le maggiori difficoltà e l’inevitabile aumento di stress, spesso correlato con un aumento degli stati ansiosi o in alcuni casi con l’esordio di veri e propri disturbi dell’umore, sorgono con l’evolvere e la crescita del figlio. In letteratura, ad esempio, uno studio classico condotto da Holroyd e McArthur, nel 1976, ha dimostrato che le madri di bambini con autismo, rispetto alle madri di bambini con Sindrome di Down, sono più stressate e più preoccupate per la dipendenza del bambino, la gestione del suo comportamento e gli effetti del bambino su altri membri della famiglia e più ansiose di ottenere servizi adeguati (14).
La stessa funzione di caregiver cambia durante la vita del bambino con tale disturbo e risultano particolarmente critiche le fasi di transizione. Ad esempio, Hayes e Watson, nel 2013 hanno rimarcato che dopo la diagnosi iniziale, lo stress del genitore può derivare dalla difficoltà nel raccogliere informazioni e nell’ottenere servizi di intervento precoce. Durante gli anni scolastici, le difficoltà si trasformano e possono coincidere con l’accedere a servizi di istruzione speciale. Con il passaggio del bambino all’età adulta, fattori di tensione possono derivare dalle barriere all’accesso alla comunità, all’occupazione e all’alloggio. I genitori possono anche dover affrontare sfide legate alla pianificazione del “dopo di noi”, alle finanze e alla tutela (15). In un’ul ter iore r i cer ca di Baker e collaboratori che hanno confrontato il livello di “stress gestionale” di genitori di bambini con sviluppo tipico e con altre disabilità, i genitori di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico sperimentano un maggiore carico a livello psicoemotivo, affaticamento e problemi di salute (16). Infine, in diversi studi sperimentali è emerso che un minore benessere familiare crea un ciclo bidirezionale negativo che può esacerbare i comportamenti problematici del bambino oltre a ridurre gli effetti positivi degli interventi terapeutici (17) (18). Al contrario, il miglioramento del funzionamento familiare può avere un impatto positivo sui risultati dei bambini nel corso dei trattamenti (19).
Hartley e Schultz (20) hanno riportato una percentuale maggiore di bisogni importanti insoddisfatti per le madri rispetto ai padri. I bisogni insoddisfatti delle madri erano spesso legati allo sviluppo sociale del bambino, agli impatti a livello familiare, al sostegno emotivo e alla pianificazione per il futuro. Gli autori hanno affermato che comprendere le importanti esigenze di supporto insoddisfatte dei genitori di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico è un primo passo fondamentale verso il miglioramento del benessere dei genitori e dei risultati familiari.
Conclusioni
Il lavoro che si è svolto e che si sta svolgendo ha fatto affiorare una decisa necessità di trovare per i genitori di minori con il Disturbo dello Spettro Autistico, in particolare per le madri, uno spazio di ascolto e in diversi casi attraverso una vera e propria presa in carico terapeutica, in cui poter narrare ed elaborare i propri vissuti emotivi rispetto alla patologia dei figli. Inoltre, se da un lato è importante fornire loro le corrette informazioni, dall’altro gli aspetti comunicativi-relazionali all’interno del contesto familiare giocano un ruolo di centrale importanza per la costruzione di un ambiente capace di fornire un adeguato sostegno alla crescita del bambino con tale disabilità.
La famiglia è il primo ambiente nel quale ogni bambino si trova a vivere. L’integrazione nell’ambiente familiare è, quindi, il primo obiettivo educativo nei confronti del bambino autistico. Aiutare il bambino autistico a sviluppare le sue capacità sociali e i suoi interessi nell’ambiente domestico deve costituire il primo passo del processo riabilitativo e ha come obiettivo il miglioramento della qualità di vita propria e dell’intera famiglia. Il benessere del bambino e la s u a e d u c a b i l i t à s o n o i n f a t t i imprescindibili dal benessere della famiglia in cui lo stesso è inserito. Il supporto alle madri e al loro equilibrio psicologico risulta, dunque, un aspetto imprescindibile del lavoro con il bambino affetto da Disturbo dello Spettro Autistico.
Note
1 Luana Sergi, Neuropsichiatra Infantile e Referente del Nucleo di II livello del ASL CE; Emanuele Mingione, Psicologo Psicoterapeuta; Giuseppina D’Angelo, Psicologa (Borsista Progetto Regionale); Benedetta De Rosa, Psicologa (Borsista Progetto Regionale); Viviana Natale, Logopedista. 2 American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5, American Psychiatric Association, Arlington, Va, USA, 5th edition, 2013. 3 http://www.salute.gov.it/portale/salute/ p1_5.jsp?id=62&area=Disturbi_psichici 4 Bluth K., Roberson P. N., Billen R. M., Sams J. M., A stress model for couples parenting children with autism spectrum disorders and the introduction of a mindfulness intervention, Journal of Family Theory & Review, vol. 5, no. 3, pp. 194–213, 2013. 5 Karst J.S., van Hecke A. V., Parent and family impact of autism spectrum disorders: a review and proposed model for intervention evaluation, Clinical Child and Family Psychology Review, vol. 15, no. 3, pp. 247–277, 2012. 6 Bettelheim B.: La fortezza vuota: l’autismo infantile e la nascita del sé (tr. it. Anna Maria Pandolfi, The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, 1967), Garzanti, Milano 1976. 7 Bettelheim B.: Un genitore quasi perfetto (tr. it. Adriana Bottini, A Good Enough Parent: A Book on Child Rearing, 1987) Feltrinelli, Milano 1987. 8 Militerni R., Nardocci F., Faggioli R., A r d u i n o G . : C A R S – 2 , G i u n t i Psychometrics, Firenze, 2014. 9 Colombi C., Tancredi R., Persico A., Faggioli R.: ADOS-2, Hogrefe Editore, Firenze, 2013 10 Faggioli R., Saccani M., Persico A.M., Tancredi R., Parrini B., Igliozzi R.: ADI-R, Giunti Psychometrics, Firenze, 2005. 11 Balboni G., Belacchi C., Bonichini S., Coscarelli A.: Vineland II, Giunti Psychometrics, Firenze, 2016. 12 Harris S.L., Boyle T.D., Fong, P., Gill M.J. , Stanger C. : Fami l y of the developmentally disabled children. In Wollraich M., Routh D.K. (eds) Advances i n d e v e l o p m e n t a l a n d behavioralpediatrics, JAI Press Inc., London, 1987. 13 Sorrentino A.M.: Handicap e riabilitazione: una bussola sistemica nell’universo relazionale del bambino handicappato. NIS, Roma, 1987. 14 Holroyd J., McArthur D.: Mental retardation and stress on the parents: A contrast between Down’s syndrome and childhood and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency, 80, 431–436, 1976. 15 Hayes S. A., Watson S. L.: The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, no. 3, pp. 629–642, 2013. 16 Baker J. K., Smith L. E., Greenberg J.S., Seltzer M. M., Taylor J. L.: Change in Maternal Criticism and Behavior Problems in Adolescents and Adults With Autism Across a 7-Year Period, Journal of Abnormal Psychology, vol. 120, no. 2, pp. 465–475, 2011. 17 Dunst C. J., Trivette C. M., Hamby D. W.: Meta-analysis of family-centered helpgiving practices research, Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 13, no. 4, pp. 370–378, 2007. 18 Mandell D. S., Xie M., Morales K. H., Lawer L., McCarthy M., Marcus S. C.: The interplay of outpatient services and psychiat r ic hospi tal izat ion among medicaid-enrolled children with autism spectrum disorders, Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, vol. 166, no. 1, pp. 68–73, 2012. 19 Sergi L., Mingione E., Ricci M.C., Cavallaro A., Russo F., Operto F.F., Corrivetti G., Frolli A.: Autism, Therapy and COVID-19, Pediatric Report 2021, 13, 35-44. 20 Hartley S. L., Schultz H. M., Support Needs of Fathers and Mothers of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 45, no. 6, pp. 1636–1648, 2014.
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