AFFRONTARE LA DIAGNOSI DI UN FIGLIO CON DISABILITÀ

La disabilità di un figlio è qualcosa di stravolgente. Emergono sentimenti di dolore, rabbia e tristezza. Ma anche senso di colpa, sconforto e paura. Come affrontare tutto ciò?

Esistono diverse forme di disabilità che si differenziano per le aree compromesse, per la gravità delle difficoltà e per le ripercussioni che esse hanno sulla qualità della vita del bambino.

In seguito alla comunicazione della diagnosi di disabilità di un bambino, le famiglie attraversano una serie di fasi caratterizzate da reazioni emotive differenti e da conseguenti modi di agire e affrontare la situazione.

Il susseguirsi di fasi

La prima fase è caratterizzata da shock. Questo stato genera un senso di impotenza e di confusione che non consente ai genitori di svolgere le normali attività quotidiane, e di capire quali siano i reali bisogni del bambino.

La seconda fase è caratterizzata dalla negazione del problema. Il genitore rifiuta la diagnosi ricevuta e ricerca disperatamente svariati consulti nella speranza di trovare un professionista in grado di disconfermare la diagnosi del figlio. Nella terza fase si assiste ad un’ alternanza di emozioni. Da un lato il genitore sperimenta rabbia e collera, che il più delle volte proietta all’esterno. Dall’altro lato il genitore prova un profondo senso di vergogna e di colpa.

La quarta fase, ha come esito l’adattamento alla realtà e l’accettazione, seppur dolorosa della malattia o disabilità del figlio. Il genitore oltre a prendere consapevolezza dei limiti del proprio bambino, riesce finalmente a comprendere le possibili risorse legate alla malattia del figlio. Si giunge finalmente all’accettazione del problema e all’elaborazione di un nuovo progetto di vita sia per sè che per il proprio bambino.

Cosa succede dopo?

La non accettazione della disabilità del proprio bambino può favorire inconsapevolmente la messa in atto di condotte dannose per il corretto sviluppo del bambino. In alcuni casi il genitore rifiuta la condizione del bambino, la minimizza e di conseguenza trascura i bisogni del bambino non aderendo al protocollo di trattamento indicato per il bambino; al contrario, in altri casi sono presenti ipercoinvolgimento e iperprotezione che portano ad isolare il bambino in un guscio protettivo. Infine, un’altra reazione possibile è l’iperstimolazione. Il genitore in questo caso sollecita e sprona il bambino in maniera eccessiva prima che sia pronto. Il genitore non solo non è in grado di definire il livello attuale dello sviluppo del suo bambino ma non è neanche in grado di determinare quale sia il suo livello potenziale e ciò porta il genitore a spingere il bambino verso apprendimenti non ancora adeguati al suo grado di sviluppo ottenendo ovviamente un esito negativo.

L’ELABORAZIONE DEL LUTTO DEL BAMBINO PERFETTO

I bambini con disabilità possono mostrare limitazioni nel movimento, nella parola, nella vista o nell’udito. Ma anche difficoltà a livello cognitivo. Oppure nelle abilità sociali. Le difficoltà possono presentarsi isolate, oppure riguardare diverse aree contemporaneamente. Alcune disabilità possono essere evidenti. Altre, invece, possono non essere riconosciute ad uno primo sguardo.

Queste famiglie, però, sono accumunate nel difficile compito di dover affrontare la perdita del bambino perfetto, pensato e immaginato. Si tratta, infatti, di un vero e proprio lutto. Affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità è il primo passo per riprendere in mano la propria vita e affrontarla con la giusta energia.

L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE E DELLA RETE SOCIALE

Un momento che assume un ruolo molto importante è la comunicazione della diagnosi.

E’ importante una modalità empatica di chi comunica le informazioni. Ciò aiuta i genitori nell’affrontare la diagnosi di un figlio con disabilità. I genitori non devono essere lasciati soli in questo passaggio. Essi devono essere accompagnati nella comprensione della situazione, in maniera accogliente ed empatica.

La presenza di una rete di sostegno è fondamentale. I rapporti familiari ed extrafamiliari hanno un ruolo centrale per sostenere la famiglia. Anche la qualità del rapporto coniugale incide in maniera cruciale. Qualora ci fosse difficoltà nell’accettazione è bene rivolgersi ad un professionista e chiedere un sostegno adeguato.