Sfatiamo un falso mito: i vaccini non causano l’autismo!
Vaccini e autismo: uno studio sulle convinzioni delle madri Secondo il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5®), i disturbi dello spettro autistico (ASD) sono un disturbo dello sviluppo neurologico caratterizzato da deficit persistenti nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale (p. es., deficit nella reciprocità socio-emotiva, comportamenti comunicativi non verbali , e lo sviluppo, il mantenimento e la comprensione delle relazioni) che causano una menomazione clinicamente significativa in aree sociali, occupazionali o di altro tipo (American Psychiatric Association, 2013). Inoltre, nell’ASD sono generalmente presenti modelli di comportamento, interessi o attività limitati e ripetitivi (es. semplici stereotipie motorie, ecolalia, schemi di pensiero rigidi). L’autismo è noto come disturbo dello “spettro” perché esiste un’ampia variazione nel tipo e nella gravità dei sintomi che le persone sperimentano. Sebbene l’ASD possa essere un disturbo permanente, i trattamenti e i servizi possono migliorare i sintomi e la capacità di funzionamento della persona. L’insorgenza dei segni comportamentali dell’ASD è solitamente concettualizzata in due modi: uno schema ad esordio precoce, in cui i bambini dimostrano ritardi e deviazioni nello sviluppo sociale e della comunicazione all’inizio della vita, e uno schema regressivo, in cui i bambini si sviluppano principalmente come previsto per un certo periodo per poi andare incontro ad un sostanziale declino o perdita di competenze precedentemente sviluppate. Studi recenti hanno anche notato che la regressione nei bambini con ASD potrebbe essere sottostimata. Sebbene i fattori che contribuiscono all’insorgenza di tale disturbo non siano affatto chiari, (Benvenuto et al., 2009; Istituto Nazionale di Salute Mentale, 2019), le convinzioni sulle cause dell’ASD tra i genitori di bambini affetti sono particolarmente importanti per comprendere il modo in cui essi comunicano con gli operatori sanitari e le decisioni di questi ultimi in merito alle pratiche di trattamento, alle pratiche di vaccinazione e all’assistenza sanitaria (Anziano, 1994; Mercer et al.,2006; Mire et al. 2017). Ad esempio, molti genitori mantengono solida la credenza che i vaccini contribuiscano allo sviluppo di disturbo dello spettro autistico interrompendo, quindi, o modificato le pratiche vaccinali (Bazzano et al.,2012). L’origine delle convinzioni sul legame tra vaccinazioni e autismo Negli ultimi anni c’è stata una grande preoccupazione per quanto riguarda i potenziali legami tra le vaccinazioni infantili e lo sviluppo dell’ASD, malgrado la storia dell’opposizione ai vaccini sia abbastanza datata (Fischbach et al.,2016; Mendel-Van Alstyne et al., 2018 Yaqub, Castle-Clarke, Sevdalis e Chataway, 2014). Le vaccinazioni che sono state al centro della maggiore attenzione sono quelle contro il morbillo-parotite-rosolia (MMR). Un ruolo fondamentale è stato svolto dalla pubblicazione dello studio di Wakefield del 1998 nel La lancetta sostenendo che esiste un legame tra la somministrazione del vaccino MMR polivalente e la comparsa di autismo e malattie intestinali. Successivamente, lo studio è stato completamente screditato e La lancetta ha ritrattato l’articolo nel 2010, sottolineando che elementi del manoscritto erano stati falsificati. In risposta a questa convinzione, una serie di studi rigorosi su campioni di grandi dimensioni ha prodotto un corpo sostanziale di prove che dimostrano che la somministrazione del vaccino MMR non era associata a un aumento del rischio di ASD (Goin-Kochel et al.,2016; Hviid, Hansen, Frish e Melbye, 2019). Nonostante questi studi, le convinzioni sul legame tra vaccini e autismo si sono diffuse in molte parti del mondo, in particolare nell’Europa occidentale e nel Nord America. Per di più internet è diventata un’importante fonte di informazioni sanitarie per il pubblico e ha offerto un’opportunità senza precedenti per gli attivisti dell’antivaccinazione di diffondere i loro messaggi a un pubblico più ampio e reclutare nuovi membri (Hobson-West, 2007; Kitta, 2012). I ricercatori hanno documentato una ridotta fiducia nei medici da parte dei genitori e un aumento delle preoccupazioni sui vaccini. ( Brown et al., 2010; Hussein et al. 2018; Smith et al.,2011). Titubanza vaccinale Tra il pubblico in generale, il grado di fiducia nel collegamento vaccino-autismo è stato riscontrato come il principale fattore associato a un ritardo o all’omissione di uno o più vaccini tra quelle famiglie (Rosenberg et al.,2013). Per quanto riguarda i genitori di bambini con ASD, gli studi hanno dimostrato che alcuni di loro continuano ad attribuire l’autismo del loro bambino alle vaccinazioni (Chaidez et al.,2018; Fischbach et al.,2016; Hebert & Koulouglioti, 2010; Toméni et al.,2017). Le convinzioni dei genitori sulle cause dell’ASD variavano in termini di tipo di esordio: congenito o regressivo. I genitori hanno più spesso sostenuto la genetica come causa dell’autismo quando i loro figli hanno mostrato il tipo congenito, mentre hanno sostenuto i meccanismi esterni ( es., vaccinazioni) quando i loro figli hanno presentato il tipo regressivo. Anche se un ampio corpus di letteratura ha escluso qualsiasi legame tra vaccini infantili e autismo, questa convinzione è ancora presente nelle rappresentazioni delle madri. I genitori sono preoccupati per la salute dei propri figli e fanno regolarmente scelte sanitarie per essi (Poltorak et al., 2005). Sospetto e cospirazione sono stati trovati nel nucleo centrale delle rappresentazioni sociali della vaccinazione da parte dei genitori. Essi hanno sperimentato la paura intorno all’ipotesi che i vaccini potessero far parte di una cospirazione per diminuire la popolazione mondiale al fine di ristabilire l’equilibrio tra la popolazione e le risorse mondiali disponibili (Arhiri, 2014). Di conseguenza, è fondamentale esaminare ed approfondire gli attuali sistemi di credenze materne riguardo alle cause dell’autismo.
Conseguenze della pandemia sulle persone con disturbo dello Spettro dell’Autismo e sulle loro famiglie
L’impatto del covid-19 su persone con autismo L’emergenza sanitaria che ogni paese del mondo sta sperimentando a causa della diffusione della pandemia legata al COVID-19 ha avuto un impatto significativo sulla salute fisica e mentale delle persone, interferendo in maniera sostanziale sulla loro qualità di vita. La gestione di questo periodo è stata particolarmente critica per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) che, a causa delle loro caratteristiche e del loro specifico stile di funzionamento, possono presentare maggiori difficoltà di adattamento alla condizione attuale (Colizzi et al., 2020). L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, con un’incidenza stimata superiore a 1/100 (Narzisi et al., 2018), caratterizzato da compromissioni significative nella comunicazione sociale, da interessi ristretti e comportamenti ripetitivi, da deficit nel funzionamento esecutivo (Panerai et al., 2016). Presenta rigidità e resistenze al cambiamento e difficoltà legate alla mentalizzazione (intesa come una attività mentale immaginativa). Tali caratteristiche costituiscono elementi di vulnerabilità e possono determinare difficoltà nella pianificazione delle attività quotidiane con un incremento dei livelli di ansia. Le restrizioni, il confinamento in casa, la limitazione dei contatti sociali, la riduzione delle possibilità di svago e di socializzazione, in molti casi, hanno causato l’incremento dei comportamenti inadeguati, delle stereotipie verbali e motorie, dell’iperattività e una diminuzione della compliance e di richieste funzionali. Cambiamenti dovuti al lockdown Durante la fase di lockdown, in seguito alla sospensione del modello integrato delle attività di cura e del sostegno socio educativo, le famiglie si sono ritrovate da sole nella gestione dei propri figli, sperimentando una condizione di maggiore stress psico-fisico (Drogomyretska et al., 2020). L’interruzione degli interventi globali e intensivi erogati in presenza dai centri specializzati e la chiusura delle scuole, hanno pesantemente inciso sulle occasioni di inclusione e di socializzazione con i coetanei. In una quotidianità venuta improvvisamente meno è emersa pertanto, sempre più forte l’esigenza da parte dei familiari di impegnare le ore dei propri figli. Si è sperimentata, in molti casi, una condizione di confusione, disorientamento e frustrazione di fronte alle difficoltà incontrate nella loro gestione quotidiana, all’interno di un assetto familiare e domestico sprovvisto di strumenti e strategie per fronteggiare i problemi emersi. Si sono riscontrate importanti difficoltà nel dover riorganizzare tempi e spazi, nel gestire momenti di gioco col proprio figlio, nel condividere e ampliare i suoi interessi e, non ultimo, nell’impegnarlo in attività di autonomia. La sospensione dei servizi riabilitativi ha alimentato nei genitori la preoccupazione di poter perdere i progressi raggiunti o indebolire le competenze acquisite con grande fatica, nonché la conseguente insorgenza di nuovi comportamenti problematici. Strategie messe in atto dagli operatori nel periodo post pandemico Un tempo di incertezza che ha fatto emergere paure, senso di vuoto e di solitudine e vissuti di abbandono, che ha determinato una condizione di fragilità e ansia per il futuro, non solo nelle famiglie, ma anche negli operatori che hanno dovuto adattarsi alle nuove esigenze imposte dal COVID-19 (banalmente anche l’uso della mascherina e di altri DPI che aumentano il “distacco emotivo”). La proposta di nuove modalità di lavoro e di presa in carico per supportare genitori e bambini. La specifica competenza delle figure professionali ha permesso di fornire assistenza all’intero sistema familiare al fine di garantire un’esperienza di vita equilibrata ed adeguata alla situazione eccezionale venutasi a creare in conseguenza della pandemia. Tra le strategie messe in campo ha assunto un ruolo significativo l’attivazione immediata di modalità di intervento da remoto così da garantire continuità assistenziale. Esse hanno permesso di rinforzare l’alleanza terapeutica con la famiglia attraverso la co-progettazione dei percorsi riabilitativi e il lavoro di rete per l’integrazione tra i vari contesti operativi. Insieme alle famiglie, sono state strutturate nuove routine giornaliere volte al mantenimento o all’acquisizione di competenze. Questi incontri hanno anche rappresentato uno spazio di confronto e di supporto con l’équipe di riferimento del bambino, nel quale portare i propri vissuti, elaborare le proprie paure, sostenere e promuovere la resilienza e strategie di coping più adattive. Numerosi sono stati i rimandi positivi da parte delle famiglie che in questo modo, non solo hanno potuto ricevere un supporto concreto nella gestione della quotidianità, ma soprattutto non si sono sentite sole, avvertendo concretamente la vicinanza di un “sistema”, nonostante l’obbligo di isolamento. L’impatto della ripresa post pandemica Nella relazione con gli operatori, anche tutt’ora le famiglie trovano ascolto e contenimento per le proprie ansie, sperimentando pensieri più funzionali al loro benessere. Dalle esperienze dirette con alcuni genitori, è emerso che il lavoro di supporto è stato portato avanti anche a seguito della riapertura dei centri. La ripresa delle attività in presenza ha posto agli operatori nuove sfide, per permettere il riavvio delle attività riabilitative garantendo la distanza fisica necessaria per la prevenzione del contagio. Sono stati, infatti, effettuati training specifici per facilitare l’uso della mascherina, o per preparare bambini e ragazzi a sottoporsi all’esame del tampone molecolare, che viene effettuato con una certa cadenza. L’emergenza sanitaria ha, dunque, amplificato le fragilità delle persone con ASD evidenziando molti dei vincoli e delle carenze esistenti nei sistemi di assistenza e cura e la necessità di rivedere la modalità di presa in carico. Ancora più forte è emersa negli operatori la consapevolezza che l’ambiente è troppo caotico per chi ha una sensibilità differente sia a livello neurofisiologico sia a livello psichico. Al contempo, i cambiamenti imposti dalla pandemia, hanno comportato la necessità di attivare nuove e, spesso, creative strategie di intervento per ascoltare, comprendere e rispondere ai bisogni delle persone con questo disturbo e dei loro familiari. Bibliografia Colizzi, M., Sironi, E., Antonini, F., Ciceri, M. L., Bovo, C., Zoccante, L. (2020). Psychosocial and Behavioral Impact of COVID-19 in Autism Spectrum Disorder: An Online Parent Survey. Brain Sciences, 10 (6), 341. doi: 10.3390/brainsci10060341. Drogomyretska, K., Fox, R. & Colbert, D. (2020). Brief Report: Stress and Perceived Social Support in Parents of Children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21. Lim, T., Tan, M. Y, Aishworiya, R., & Kang, Y. Q. (2020). Autism Spectrum Disorder and COVID-19: Helping Caregivers Navigate the Pandemic. Annals, Academy of Medicine, Singapore, 49 (6), 384-386. Narzisi, A. (2020) Phase 2 and Later
Dal comportamento al comportamento problema
di Maria Valentina Di Sarno Una definizione Il comportamento può essere definito come il modo in cui un soggetto interagisce con il mondo circostante, quindi ogni parola, azione, reazione che messa in atto caratterizza il comportamento, ovvero il modo di rispondere alle sollecitazioni ambientali, fisiche e relazionali. I comportamenti di qualsivoglia natura hanno diverse funzioni e sono sempre orientati a: comunicare qualcosa, rispondere ad un bisogno, evitare certe situazioni, realizzare desideri, raggiungere obiettivi. Dunque, tutti i comportamenti sono orientati all’adattamento, alla comunicazione e al soddisfacimento di bisogni di varia natura (primari, di contatto, di riconoscimento, ecc). Un comportamento può essere definito “problema” quando è disadattivo e inappropriato, di una certa intensità, frequenza o durata da porre in serio rischio la sicurezza fisica della persona o degli altri. O ancora, un atteggiamento che limita in modo grave l’apprendimento, l’accesso alle ordinarie situazioni della vita sociale e rappresenta un ostacolo allo sviluppo intellettivo, affettivo, interpersonale o fisico del soggetto. Cos’è un comportamento problema? I comportamenti problema si presentano molto frequente mente in soggetti con diagnosi di disturbi dello spettro autistico e rappresentano un ostacolo all’adattamento funzionale e allo sviluppo di nuove capacità. Possono rappresentare un ostacolo all’apprendimento, in quanto comportano un sovraccarico psicofisico eccessivo ed inoltre sono correlati a stati ansiosi, di tensione, paura e disagio. Un esempio di tali comportamenti possono essere le reazioni emotive eccessive in relazione a determinate situazioni, come: crisi di rabbia per piccole frustrazioni opposizione sistematica alle richieste dell’adulto rigidità di certe abitudini e rituali. Un concetto fondamentale rispetto al comportamento problema riguarda il fatto che per esser stato appreso ha dovuto senz’altro condurre a conseguenze positive o ad un vantaggio. “In sostanza il comportamento problema, così come tutti i comportamenti, ha sempre uno scopo, è atto a comunicare qualcosa e rappresenta una modalità di adattamento, anche se disfunzionale” (Pontis, 2018). Il comportamento problema può dunque avere diverse funzioni: ottenere qualcosa, per esempio attenzioni. evitare qualcosa, per esempio un compito. soddisfare un bisogno, comunicare un disagio. Inoltre, tali condotte sono sempre dirette ad uno scopo ben preciso che se non viene preso in considerazione nel corso dell’intervento è probabile compaia un altro comportamento problematico, diretto al raggiungimento di quel medesimo scopo. Il comportamento problema deve essere sempre contestualizzato, in quanto non è mai esso stesso in senso stretto ad essere un problema, quanto invece lo è l’effetto che quest’ultimo ha nella complessa interazione del bambino con l’ambiente (Haim Brezis, 1986). Questi non fa parte della patologia, ma è la conseguenza dei deficit dovuti alla patologia ed è sicuramente stato modellato inavvertitamente dall’ambiente circostante. La prevalenza di comportamenti problema è inversamente proporzionale al repertorio di abilità adattive dell’individuo. COME GESTIRE UN COMPORTAMENTO PROBLEMA L’osservazione e l’analisi funzionale di tali comportamenti possono essere utili per cercare di capire che significato e che scopo ha in quella determinata situazione. E’ necessario registrare attraverso l’osservazione e l’intervista con insegnanti e genitori e/o figure di riferimento, la tipologia di comportamento, il contesto in cui si è verificato, cosa è accaduto prima dell’insorgere del comportamento e cosa è accaduto dopo. Un’analisi funzionale sistematica e attenta è necessaria per poi progettare degli interventi ad hoc che abbiano lo scopo di far estinguere il comportamento problema e/o sostituirlo con uno più funzionale all’adattamento (Brezis, 1986). In definitiva, un’attenta osservazione e l’analisi funzionale sono strumenti che possono guidare la progettazione di un intervento mirato all’apprendimento e al rinforzo di strategie adattive più funzionali. E’ sempre importante non trascurare i significati che tali condotte hanno per il bambino o la bambina e a quali bisogni profondi risponde. Per la natura di ciascun comportamento problema bisogna utilizzare delle alternative funzionali che possano sostituirli: – se il comportamento problema ha come funzione la fuga dal compito, si possono proporre una gamma di compiti tra i quali il soggetto può scegliere; – se la funzione fa riferimento alla richiesta di attenzione, si potrebbero proporre immagini delle persone con cui il soggetto potrebbe voler interagire, oppure una strategia funzionale per richiamare l’attenzione della persona desiderata; – se la funzione è l’accesso a oggetti tangibili, si può offrire una scelta tra una varietà di oggetti gratificanti. DUE MODALITA’ DI INTERVENTO SUI COMPORTAMENTI PROBLEMA INTERVENTI REATTIVI : consistono nel manipolare le conseguenze di modo che, attraverso il comportamento problematico, non si possa accedere al rinforzatore che fino ad allora lo aveva mantenuto in vita. INTERVENTI PROATTIVI: consistono nella manipolazione degli eventi antecedenti per insegnare al bambino un comportamento sostitutivo incompatibile o alternativo a quello problematico.
IL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO: UN MONDO IN COSTANTE SCOPERTA
L’autismo è un disturbo dello sviluppo descritto per la prima volta da Leo Kanner nel 1943. A partire dagli anni ’80, non viene più definito come psicosi, bensì come disturbo pervasivo dello sviluppo. Da quel momento i criteri diagnostici si sono evoluti sulla base di osservazioni e ricerche. Al momento attuale, il disturbo dello spettro autistico è definito in termini di menomazioni qualitative nell’interazione sociale e nella comunicazione, ma anche in schemi e comportamenti ripetitivi e stereotipati. Esistono 4 diagnosi specifiche incluse nella categoria dei disturbi dello spettro autistico (ASD). Tra questi sono inclusi due disturbi definiti da una regressione delle abilità quali la sindrome di Rett e il disturbo disintegrativo dell’infanzia. Le altre due diagnosi ASD sono il disturbo di Asperger e il disturbo pervasivo dello sviluppo. A differenza del disturbo dello spettro autistico, quello di Asperger, richiede che non ci sia un ritardo linguistico significativo nei primi 3 anni. La diagnosi del disturbo di Asperger è spesso utilizzata per i casi più lievi di autismo ad alto funzionamento. È questo il motivo per cui c’è ancora una polemica tra chi definisce questo disturbo “quasi autismo” e chi invece parla di “autismo atipico”. Recenti studi hanno riportato che l’identificazione precoce è aumentata di importanza dal momento che è stato verificato che i bambini con ASD che ricevono servizi di assistenza e riabilitazione prima dei 48 mesi di età riportano miglioramenti maggiori rispetto a quelli che entrano in programmi specifici di trattamento dopo i 48 mesi di età. Sono state esaminate le questioni rilevanti per l’intervento precoce, seguite da una revisione dei programmi e il supporto empirico ai prossimi passi in merito all’intervento con bambini molto piccoli. Questi studi generalmente raggruppano bambini di età superiore ai 4-5 anni confrontandoli con quelli di età inferiore. Sono diversi gli approcci a questi studi e, nonostante tutti seguano una linea comune, ognuno di essi dà enfasi a caratteristiche diverse. Il programma TEACH è un programma di intervento che enfatizza l’organizzazione ambientale. Le strategie didattiche vengono insegnate in ambiente naturale. Dà enfasi alle competenze importanti pe la futura indipendenza. INTERVENTI DI SVILUPPO L’intervento sullo sviluppo è un termine specifico per descrivere strategie per lavorare con i bambini autistici. In questi interventi l’ambiente è organizzato per incoraggiare le interazioni comunicative/sociali. Lewy e Dawson (1992) hanno dimostrato miglioramenti anche nello sguardo, nella presa di mira, e nell’imitazione. E’ necessario che il bambino si impegni in comportamenti a cui l’adulto può rispondere. Molti bambini con ASD non esplorano l’ambiente, possono non giocare con gli oggetti presenti nella stanza e rimanere bloccati in certe attività in maniera stereotipata. I metodi di sviluppo richiedono un’abilità considerevole da parte del terapeuta. Il modello di Greenspan è uno degli approcci di sviluppo più noti ed è anche noto come modello “differenza individuale evolutiva” (DIR). E’ descritto come un modello basato sulla relazione, in cui l’obiettivo è quello di aiutare il bambino a sviluppare connessioni interpersonali che porteranno alla padronanza delle abilità cognitive e di sviluppo. All’interno del modello si raccomanda che il bambino trascorraalmeno 4 ore al giorno di interazione spontanea con un adulto, almeno 2 ore al giorno in abilità semistrutturate, almeno un’ora al giorno in attività di gioco sensoriale-motoria. Il metodo DIR è fortemente dipendente dalle competenze del genitore o del professionista che implementa il programma. Il progetto UCLA Young Autism utilizza il metodo di intervento di Lovaas, un intervento di prova discreto, implementato in un ambiente one-to-one da terapisti ABA addestrati, supervisionati da professionisti qualificati. Il focus del primo anno è sull’imitazione, l’interazione, il gioco e la risposta alle richieste di base. Nel secondo anno, l’attenzione si sposta per continuare il lavoro sul linguaggio, la descrizione delle emozioni e le abilità preaccademiche. Per insegnare la generalizzazione, i bambini praticano le abilità in altre situazioni e con altre persone, dopo averle padroneggiate in un ambiente uno a uno. Uno dei tipi di intervento più noti resta però l’Applied Behaviour Analysis (ABA) che fornisce resoconti di notevoli miglioramenti, tanto da divenire metodo di intervento elettivo per i disturbi dello spettro autistico. Il presupposto utilizzato dall’ABA, è spostare il focus dell’intervento dalla persona al suo ambiente di vita quotidiana. Non abbiamo bisogno di chiedere al bambino di comportarsi diversamente né di cambiare quelle che sono le sue caratteristiche naturali, ma possiamo modificare le condizioni ambientali affinché possa ottenere le migliori opportunità di apprendimento, che altrimenti sarebbero a lui negate. L’ABA, attraverso un’organizzazione scientifica nell’uso di “rinforzatori“, riesce a contrastare la tendenza della perdita di interesse da parte del bambino e a ridare senso all’esplorazione, al piacere di conoscere, di sperimentarsi, di entrare in relazione con l’altro. C’è una cosa ancora più sorprendente che riesce a fare l’ABA: insegnare abilità complesse scomponendole in piccoli passi, rendere possibili apprendimenti che in altro modo sarebbero inaccessibili e rendere gli stessi molto più gradevoli. Inoltre, insegna a chi la utilizza ad usare un linguaggio descrittivo al posto di quello interpretativo, ad osservare piuttosto che a dare giudizi, a porsi obiettivi concreti, a prestare attenzione ai comportamenti positivi, ignorando quelli negativi, a imparare ad apprezzare i progressi e, soprattutto, a trasformare le situazioni “problematiche”. Le prove disponibili da una varietà di programmi e studi suggeriscono, dunque, che un intervento precoce conduce a risultati migliori. I bambini sembrano ottenere grandi progressi quando entrano in un programma di riabilitazione fin dai primi anni di vita. E’ dimostrato che certe strategie possono essere efficaci per insegnare competenze specifiche a bambini con autismo, ma non ci sono prove che un programma sia “migliore” di un altro. Inoltre, la maggior parte dei programmi sono sviluppati per bambini di età pari o superiori a 2 anni. E’ importante che genitori e professionisti siano informati sui progressi che possono aspettarsi dal bambino, oltre a rimanere consapevoli che la maggior parte delle ricerche non supporta l’esistenza di una “cura” o “recupero” dall’autismo.