Dislessia evolutiva: neuroimmaig della lettura lenta e faticosa
di Roberto Ghiaccio I ricercatori conducono continuamente studi circa le cause della dislessia, l’identificazione precoce e i trattamenti. La dislessia evolutiva è associata alla d i f fi c o l t à nell’elaborazione dell’ortografia (la forma scritta) e della fonologia (la struttura sonora) del linguaggio. Per comprendere l’origine di questi problemi, gli studi di neuroimaging hanno confortato l’anatomia e la funzionalità cerebrale di persone con e senza dislessia. Tuttavia nonostante abbiamo tanti reperti di laboratorio resta ancora un’amara ostinazione alla sua negazione. Per molti anni, è stato comune tra genitori o insegnanti ( purtroppo anche alcuni clinici) credere erroneamente che un individuo con dislessia avesse difficoltà a leggere o padroneggiare le abilità linguistiche semplicemente perché non era intelligente o non si impegnava/ allenava abbastanza, o peggio era s v o g l i a t o / s f a t i c a t o / scansafatiche. Tuttavia, anni di ricerca mostrano che la dislessia non è correlata all’intelligenza o alla motivazione di un individuo, ma piuttosto a una difficoltà linguistica con basi neurobiologiche (vedi Galaburda, et al., 1985). Gli scienziati hanno scoperto che non esiste una singola sezione del cervello c h e s i a l ‘ u n i c a r e s p o n s a b i l e dell’apprendimento della lettura. I mo l t e p l i c i p r o c e s s i c o i n v o l t i nell’apprendimento della lettura come la mappatura grafema-fonema, in cui le lettere possono essere associate ai suoni corrispondenti e decodificate, e il riconoscimento visivo della forma delle parole, in cui i lettori mappano parole familiari e producono rappresentazioni mentali di tali parole, si verificano in una rete di aree del cervello piuttosto che in un’area specifica. Poiché il cervello umano non è già cablato per leggere, non esiste un “centro di lettura” del cervello e non ci sono “geni di lettura”, ogni singolo cervello deve imparare a leggere da solo. Nell’imparare a leggere, il cervello compie un’impresa incredibile: crea un circuito specializzato che serve solo per leggere, riciclando parti del cervello originariamente progettate per svolgere altre funzioni, come recuperare i nomi. Questo nuovo “circuito di lettura” combina processi provenienti da diverse aree del cervello e quindi funziona a una velocità così veloce da sembrare quasi automatico. Ma non tutti i cervelli creano facilmente un circuito di lettura fluido. Questo è il caso della dislessia. Piuttosto che essere una malattia o una condizione medica (l’errata percezione comune), la dislessia è u n ‘ o r g a n i z z a z i o n e c e r e b r a l e diversa, una neurodiversità, o meglio una neuovarietà, in cui il circuito di riciclaggio per la lettura è stato interrotto o cablato in maniera differente, cosi da non garantire quella padronanza c o m p o r t a m e n t a l e n e c e s s a r i a a l l ’ a u t o m a t i z z a z i o n e . Da t a l e “mancanza” centrale scaturiscono effetti non solo sugli apprendimenti ma anche sul funzionamento/adattamento. Poiché la lettura è un’invenzione culturale nata dopo l’evoluzione degli esseri umani moderni, nessuna singola area cerebrale funge da centro di lettura. Invece, le regioni del cervello che assolvono altre funzioni, come il linguaggio parlato e il riconoscimento degli oggetti, vengono reindirizzate-riciclate (piuttosto che specificate in modo innato) allo scopo di leggere (Dehaene & Cohen, 2007). La lettura coinvolge molteplici processi cognitivi, due dei quali sono stati di particolare interesse per i ricercatori. La mappatura grafema-fonema in cui le combinazioni di lettere (grafemi) sono mappate sui suoni corrispondenti (fonemi) e le parole sono quindi “decodificate”insieme, questi processi ci consentono di pronunciare parole e di accedere al significato. In accordo con questi processi cognitivi, studi su adulti e bambini hanno dimostrato che la lettura è supportata da una rete di regioni nell’emisfero sinistro (Price, 2012), comprese l e cortecce occipito-temporale, temporo-parietale e frontale inferiore. La corteccia occipito-temporale contiene “l’area visiva della forma della parola”. Sia la corteccia frontale temporo-parietale che quella frontale i n f e r i o r e s v o l g o n o u n r u o l o nell’elaborazione fonologica e semantica delle parole, con la corteccia frontale i n f e r i o r e coinvolta anche nella formazione dei suoni del linguaggio.È stato dimostrato che queste aree cambiano con l’età (Turkeltaub, et al., 2003) e sono alterate nelle persone con dislessia (Richlan et al., 2011). La corteccia occipito-temporale ha la potenzialità epigenetica dell’area visiva della forma della parola. Sia la corteccia frontale temporo-parietale che la frontale inferiore svolgono un ruolo nell’elaborazione fonologica e semantica delle parole, la corteccia frontale inferiore è coinvolta anche nella formazione dei suoni del linguaggio. È stato dimostrato che queste aree cambiano con l’età (Turkeltaub, et al., 2003) e sono alterate nelle persone con dislessia (Richlan et al., 2011). La prova di una connessione tra la dislessia e la struttura del cervello è stata scoperta per la prima volta esaminando l’anatomia del cervello di adulti deceduti diagnosticati dislessici evolutivi (Galaburda). Le attuali tecniche di imaging hanno rivelato un volume di sostanza grigia e bianca inferiore e un’integrità alterata della sostanza bianca nelle aree occipito-temporali e temporo-parietali dell’emisfero sinistro. I primi studi funzionali erano limitati agli adulti perché impiegavano tecniche invasive con utilizzo materiali radioattivi. Il campo della mappatura del cervello umano ha beneficiato notevolmente dell’invenzione della fMRI. Studi provenienti da diversi paesi sono convergenti nei risultati di aree alterate dell’emisfero sinistro (Richlan et al., 2011), comprese le [LP1] cortecce ventrale occipito-temporale, temporo-parietale e frontale inferiore (e le loro connessioni. Diverse varianti genetiche sono associate alla dislessia e il loro impatto sul cervello è studiato stato nelle persone e nei topi. Gli animali che sono stati allevati per avere geni associati
Dislessia e Digrafia…. che confusione!
Parlare di dislessia e disgrafia con un professionista competente consente di non cadere in confusione. Nei primi mesi della scuola primaria genitori e insegnanti seguono con ansia e apprensione i progressi dei bambini che iniziano a leggere e scrivere. Talora, di fronte ad insuccessi, si parla di dislessia o di altri disturbi del genere. La categoria dei Disturbi evolutivi Specifici di Apprendimento viene convenzionalmente identificata con l’acronimo DSA. Con il termine Disturbi evolutivi Specifici di Apprendimento ci si riferisce in particolare a: DISTURBO DELLA LETTURA (Dislessia) DISTURBO DELLA SCRITTURA (Disortografia,Disgrafia) DISTURBO DEL CALCOLO (Discalculia) Qual è il criterio principale per parlare di dsa? In questo senso il principale criterio necessario per stabilire la diagnosi di DSA è quello della “discrepanza” tra abilità (deficitaria in rapporto alle attese per l’età e/o la classe frequentata) e l’intelligenza generale (adeguata per l’età cronologica). Cos’è la dislessia? La dislessia consiste nella difficoltà relativa alla capacità di leggere e scrivere in modo corretto e fluente. Il bambino dislessico può leggere e scrivere, ma riesce a farlo solo impegnando al massimo le sue capacità e le sue energie, poiché non può farlo in maniera automatica e perciò si stanca rapidamente, commette errori, rimane indietro, non impara. La dislessia si presenta in quasi costante associazione ad altri disturbi. La difficoltà di lettura può essere più o meno grave e spesso si accompagna a problemi nella scrittura: disortografia (cioè una difficoltà di tipo ortografico) e disgrafia (difficoltà nel movimento fino-motorio della scrittura, cioè una cattiva resa formale), nel calcolo e, talvolta, anche in altre attività mentali. Tuttavia questi bambini sono intelligenti e ,di solito, vivaci e creativi. Cos’ è la disgrafia? Gli aspetti generalmente condivisi circa il Disturbo della Scrittura, riguardano la sua suddivisione in due componenti: una di natura linguistica e una di natura motoria. La disortografia consiste nella difficoltà a tradurre correttamente i suoni che compongono le parole in simboli grafici. A questa si affianca spesso la disgrafia. Quest’ultima è un disturbo specifico dell’apprendimento, in assenza di deficit intellettivi e neurologici, che incide sulle funzioni fondamentali della scrittura. Si manifesta, quindi, come difficoltà a riprodurre sia i segni alfabetici che quelli numerici. Cos’è la discalculia? La discalculia è un disturbo caratterizzato da ridotte capacità nell’apprendimento delle abilità numeriche e del calcolo in rapporto alla classe frequentata. Interferisce negativamente con l’apprendimento scolastico e con le attività quotidiane che richiedono capacità di calcolo. Le prestazioni aritmetiche di base di questi bambini risultano significativamente al di sotto del livello atteso rispetto all’età cronologica, all’intelligenza generale e alla classe frequentata. Come si fa la diagnosi? L’accertamento diagnostico di uno specifico disturbo evolutivo dell’apprendimento avviene in due distinte fasi. Nella prima fase si somministrano, insieme alla valutazione del livello intellettivo, quelle prove necessarie per l’accertamento di un disturbo delle abilità comprese nei DSA . Nella seconda fase vengono disposte quelle indagini cliniche necessarie per la conferma diagnostica mediante l’esclusione della presenza di patologie o anomalie sensoriali, neurologiche, cognitive e di gravi psicopatologie. Cosa si può fare? Il trattamento vero e proprio è di tipo strettamente riabilitativo e si è rivelato efficace. Sicuramente è raccomandato un intervento il più possibile tempestivo e specialistico, sia per approfittare della fase evolutiva in cui l’alunno è predisposto a specifici apprendimenti, sia per evitare il rischio del consolidamento degli errori. L’insuccesso prolungato genera infatti scarsa autostima e dalla mancanza di fiducia nelle proprie possibilità scaturisce un disagio psicologico che, nel tempo, può strutturarsi e dare origine ad un’elevata demotivazione all’apprendimento scolastico. in conclusione… Spesso gli insegnanti sono i primi a notare la possibile presenza di queste problematiche e talvolta attuano segnalazioni precoci. Ma per un genitore non è sempre semplice accogliere la possibilità che il proprio figlio possa aver bisogno di aiuto.Fidarsi degli insegnanti, rivolgersi ad un neuropsichiatra infantile sono i primi interventi utili al fine di affrontare il problema.
Disforia di genere in età evolutiva
La disforia di genere o disturbo dell’identità di genere indica quella condizione per cui un individuo non si identifica con il proprio sesso biologico, ma con quello opposto. Attraverso la lettura di questo articolo capiremo insieme come si manifesta e come può essere identificato preventivamente. Cos’è la disforia di genere? E’ quella condizione per cui un individuo non si identifica con il proprio sesso biologico, ma con quello opposto. Nel DSM-5 la disforia di genere non rientra più tra i disturbi sessuali perché non si tratta di un disturbo e occupa una categoria a sé stante. La disforia di genere nell’età evolutiva presenta le seguenti caratteristiche, alcune simili a quelle dell’adulto: Affermazione da parte del bambino di essere del sesso opposto Preferire indossare gli abiti del sesso opposto Preferire giochi dove vi è uno scambio di ruolo Preferire giocare con i giochi destinati all’altro sesso Desiderio di essere dell’altro sesso Emozioni negative verso i propri genitali Rifiuto di giochi e attività destinate al sesso di appartenenza Nell’età evolutiva la formazione dell’identità è in corso, quindi non si può determinare che queste preferenze persistano nel futuro Disforia di genere in età evolutiva: come si manifesta? La disforia di genere si presenta in età evolutiva ma non ha sempre un decorso continuo. Se un bambino gioca con una bambola non necessariamente si identifica con il sesso opposto, è positivo che i genitori lasciano esprimere i figli e giocare con quello che più li aggrada. Spesso si manifesta entro i 2 o 3 anni d’età. I bambini con disforia di genere di solito fanno quanto segue: Preferiscono indossare abiti tipici del sesso opposto Insistono nell’affermare di essere dell’altro sesso Desiderano di potersi svegliare come l’altro sesso Preferiscono partecipare ai giochi e alle attività tipicamente dell’altro sesso Hanno sentimenti negativi nei confronti dei loro genitali Per esempio, una bambina può affermare con insistenza che le crescerà un pene e diverrà un bambino; può stare in piedi per urinare. Un ragazzo può fantasticare di essere di sesso femminile ed evitare i giochi nei quali ci si azzuffa e i giochi competitivi. Può sedersi per urinare e desiderare di sbarazzarsi del suo pene e dei suoi testicoli. La maggior parte dei bambini con disforia di genere non viene valutata fino all’età di 6-9 anni, epoca in cui la disforia è già divenuta cronica. L’identificazione con l’altro sesso non deve rappresentare un puro desiderio di ottenere i vantaggi culturali dell’appartenenza all’altro sesso così come vengono percepiti. Per esempio, un maschietto che dice di voler essere una femminuccia così da poter ricevere lo stesso trattamento speciale riservato alla sua sorellina, probabilmente non ha una disforia di genere. Trattamento Il trattamento dei bambini in età prepuberale con diagnosi di disforia di genere rimane controverso. La maggior parte dei bambini che sono incongruenti per genere durante l’infanzia non continua nell’adolescenza o nell’età adulta con un’identità transgender. La modalità di trattamento predominante è il supporto psicologico e la psicoeducazione per i bambini e i loro genitori, utilizzando un modello di genere affermativo in opposizione a un modello di genere patologizzante. Questo approccio affermativo supporta il bambino nel genere espresso, a volte includendo la transizione sociale prima della pubertà. Conclusioni Identificare caratteristiche oggetto di osservazione consente al bambino/a di sentirsi maggiormente incluso nella società e accettato cosi’ com’è. É sempre consigliabile rivolgersi ad uno psicologo o psicoterapeuta per avere il parere di un professionista e per conoscere come i genitori possono supportare i figli che presentano gli indicatori della disforia di genere.
Disforia di Genere e Intervento Psicologico
Con il termine Disforia di genere si fa riferimento all’insoddisfazione o sensazione di disagio nei confronti del proprio sesso biologico. Negli ultimi tempi la disforia di genere è stata oggetto di attenzione sia nel campo della salute mentale che nella società in generale. Agli inizi degli anni ’90, si è manifestato un nuovo atteggiamento nei confronti dei fenomeni transgender; il clinico, pertanto, si trova di fronte ad una serie spesso sbalorditiva di individui con esperienze transgender. Da un punto di vista diagnostico, il Manuale Statistico e Diagnostico dei Disturbi mentali (DSM-5) ha evidenziato come la non conformità al genere biologico di appartenenza non sia un disturbo mentale; il disturbo nasce solo se vi è un disagio significativo associato alla condizione. Nella nuova classificazione la disforia di genere è stata separata sia dalle disfunzioni sessuali che dalle parafilie. I professionisti della salute mentale, in base al loro orientamento teorico, possono usare diversi approcci terapeutici con lo scopo non di curare il transessualismo, ma di accompagnare il transessuale nell’esplorazione della propria identità, per garantirgli uno stile di vita stabile con probabilità di successo nelle relazioni interpersonali, nel lavoro e nell’espressione dell’identità di genere. Fondamentale è che il terapeuta sappia stabilire una relazione autentica in cui la persona possa sentirsi compresa e non giudicata. All’interno del percorso terapeutico viene data particolare rilevanza all’esplorazione della storia di genere e dello sviluppo dell’identità transessuale per dare l’opportunità al soggetto di ristrutturare cognitivamente eventi significativi, validare le sue emozioni e rafforzare il senso di Sé. In alcuni casi il transessuale può chiedere di coinvolgere la famiglia nella terapia per esplorare e risolvere conflitti sorti in infanzia. Un’altra area su cui è bene focalizzarsi in terapia è la transfobia interiorizzata, cioè quell’insieme di sentimenti e atteggiamenti negativi che una persona può provare nei confronti della propria transessualità. Le caratteristiche associate alla transfobia interiorizzata sono: scarsa accettazione e stima di sé, sentimenti di inferiorità, vergogna, senso di colpa e l’identificazione con gli stereotipi denigratori. In questi casi l’obiettivo del terapeuta è rendere il paziente consapevole e promuovere l’accettazione di sé Una volta che sono stati trattati questi aspetti e che il paziente ha deciso come gestire la sua disforia e la sua espressione di genere, la terapia si focalizza sul supporto dell’individuo nell’attuazione del suo progetto. Sviluppare una relazione terapeutica con transessuali può essere molto difficoltoso, poiché essi vedono il terapeuta come un ulteriore ostacolo sul loro percorso di transizione e sono terrorizzati dalla diagnosi. La priorità in questi casi è riformulare il ruolo del clinico da “controllore” a uno più adeguato all’alleanza terapeutica, per permettere al paziente di riporre le armi e farsi aiutare. Lavorare con le persone transgender richiede specifiche competenze psicologico-cliniche che, spesso, gli istituti formativi a cui gli psicologi si rivolgono non forniscono. Questa carenza rappresenta una grande lacuna per tutti quegli psicologi che potrebbero trovarsi ad avere a che fare nel proprio lavoro con tale popolazione A tal proposito risulta essere molto utile la lettura delle “LINEE-GUIDA PER LA PRATICA PSICOLOGICA CON PERSONE TRANSGENDER E GENDER NONCONFORMING” DELL’AMERICAN PSYCHOLOGICAL ASSOCIATION, per avere più informazioni a riguardo.
Discutere nell’era dei social: quali sono i meccanismi in atto e come può la psicologia aiutare?
di Corrado Schiavetto In questo periodo pandemico abbiamo assistito a un cambiamento di paradigma riguardo i metodi e gli strumenti di comunicazione. Sebbene questo cambiamento fosse già in atto da più di un decennio, l’obbligo di distanziamento sociale ha ridotto la possibilità di interazione in presenza, aumentando quindi l’impatto dell’interazione attraverso i vari social media, che hanno visto un aumento di traffico dei propri utenti, nonché l’evoluzione di nuovi linguaggi. Quello però che in alcuni casi è passato più in sordina è stato, nel cambio di questo paradigma, l’incontro fra persone non propriamente abituate al dialogo attraverso uno schermo con le persone che, dal canto opposto, di questa forma di comunicazione avevano già appreso i meccanismi. Già in un articolo del 2006, Identity, Social Networks and Online Communication (ricordiamo che Facebook è stata fondata nel 2004) si domandava se Internet stesse creando nuove persone o se semplicemente ci stesse permettendo di scoprire una nuova facciata della nostra identità. In quell’articolo, proprio dei primi paradigmi teorici riguardo il mondo virtuale, l’assioma era “non fidarti di coloro che incontri su internet e di ciò che trovi su internet”, regola che, con il passare del tempo, si è ritrovata a venire radicalmente rovesciata in gran parte delle attuali generazioni, diventando piuttosto un “non ti fidare delle informazioni che i media tradizionali ti offrono, cerca tutto su internet”: se da un lato questo ha garantito un flusso continuo di informazioni e la possibilità per voci altrimenti soffocate di essere ascoltate e, soprattutto, riconosciute (pensiamo a tutti i movimenti femministi intersezionali, alle informazioni venute dai vari gruppi umanitari e al modo in cui popolazioni oppresse sono riuscite a far sentire la propria voce attraverso i media non ufficiali), allo stesso tempo ha portato al proliferare di teorie del complotto, di ricerca di fonti oscure e alla creazione di piccole sacche di gruppi fortemente estremisti che, chiusi nella loro bolla, non hanno fatto che autoalimentarsi di notizie falsate. Quali sono quindi le dinamiche che sono entrate in atto a seguito di questo cambiamento di paradigma fra l’interazione offline e quella online? Sebbene sia impossibile identificarle tutte, cercherò in questo breve articolo di evidenziare alcune delle più comuni e di fornire qualche termine e consiglio a riguardo. Una delle primissime dinamiche, è quella denominata della echo chamber, o echo bauble. Traducibili come “camera dell’eco” o “bolla dell’eco”, questa dinamica è sia volontaria che involontaria. Ogni social media difatti, che sia facebook, che sia twitter, instagram, tiktok o altri, funziona tramite algoritmi per mostrare i propri contenuti. Questi algoritmi, di cui mi rendo conto di dare una spiegazione grossolana, sono strutturati per esaminare, dove sia stato dato – consapevolmente o meno – il proprio consenso, la propria cronologia di ricerca internet e i post a cui si è data maggiore visibilità. O condividendoli, o commentandoli, o mettendo un like. Farà quindi in modo di considerare questi segnali come una richiesta da parte dell’utente di ricevere nel proprio feed un maggior numero di contenuti simili, a cui tenderà a mettere un maggior numero di likes, e così via, in un ciclo continuo. Il concetto di eco, quindi, è letteralmente il continuo rimbombare nella propria pagina principale solo di contenuti che via via saranno sempre più polarizzati verso il proprio punto di vista, azzerando la possibilità di avere punti di vista opposti. Una serie di ricerche (Duggan & Smith, 2016; Bakshy et al. 2015; Flaxman, Goel e Rao, 2016; Jennifer Brundidge, 2010) hanno mostrato che vi è quindi un rischio elevato sia di venire esclusi sul piano dell’informazione da quelle che sono le tesi opposte alla propria, sia un aumento sul piano delle ideologie, con una sorta di invisibilità selettiva a discorsi alieni a queste ideologie o contrarie. Il risultato, molto spesso, è un continuo inasprimento della discussione a ogni livello, con un rafforzamento della propria identità di gruppo e sociale a discapito della propria identità personale e, proprio per questo, un rifiuto sempre più marcato di tutti i pensieri contrari al proprio. L’effetto più subdolo di questo meccanismo però si ha – azzerando ogni confronto che non sia improntato all’aggressione reciproca – in due direzioni: da un lato, ogni discussione si ritrova ad avere lo stesso peso, perché viene vista in entrambi i casi come espressione di un estremismo. Ogni gruppo tenderà ad attirare dentro di sé persone in parte legate a obiettivi simili e simili proteste, ma in parte semplicemente desiderose di avere un “nemico” contro cui scagliarsi, portando la discussione a livelli ancora più distruttivi e non costruttivi. Un esempio di questa situazione è stato evidenziato da una ricerca (Jhaver, S., Chan, L., & Bruckman, A., 2018), che ha analizzato un fenomeno sociale definito GamerGate, nato a seguito di critiche di un gruppo di utenti (principalmente sulla piattaforma Reddit) nei confronti della sviluppatrice di giochi Zoe Quinn, portando poi a una escalation di azioni e reazioni. Senza entrare nel merito di tutte le dinamiche ma rimandando all’articolo, ciò che i ricercatori hanno evidenziato è stata l’omogeneità dei partecipanti del GamerGate e l’evidenza della disparità di opinioni interne ed esterne riguardo a cosa fosse una molestia su internet e chi ne fosse vittima. Si è vista quindi una sorta di polarizzazione fra gruppi “buoni” e gruppi “cattivi”, dove a un gruppo viene permesso l’utilizzo di linguaggio e insulti che vengono vietati dall’altro gruppo, con la conseguente reazione di chiusura e aggressione. Nello stesso articolo viene fatto l’esempio della possibilità di uscire da una simile dinamica, citando l’esempio di Linda West del 2015, dove, dopo aver incontrato dal vivo la persona che l’aveva molestata di continuo su internet, ha ricevuto dalla stessa le sue sincere scuse, potendo lei stessa riconoscerne l’umanità e la fragilità. Il problema quindi di discutere sui social è questo quindi: la perdita dell’immagine di umanità della persona dall’altro dello schermo, l’incapacità spesso di uscire fuori dalla propria camera dell’eco e – forse – il bisogno di circondarsi di opinioni che siano quasi esclusivamente concordi con il proprio punto di vista, al punto di considerare
Disabilità e vita indipendente
di Susanna Di Benedetto Il diritto alla vita indipendente ed inclusione sociale è ben sancito nell’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con L.18/09, all’interno del quale gli Stati membri riconoscono il diritto alle persone con disabilità ad essere incluse in maniera piena e partecipe in ogni contesto nella società e alla consapevolezza che le persone con disabilità hanno lo stesso diritto di tutte le altre di “vivere la società” e per garantire questo diritto è necessario sia sostenerle nell’acquisizione di autonomia, autodeterminazione ed indipendenza, sia agire concretamente nella società per poter includere tutte le persone, per consentire a tutti di partecipare in modo attivo nella società. Ma com’è nata questa rivoluzione? Tutto inizia nell’ambito di un movimento studentesco degli anni ’60 da due studenti, Judy Heumann ed Eduard Roberts, nel campus di Berkley, in California. La loro disabilità riguardava la quasi totalità delle funzioni motorie, ma i servizi studenteschi non erano accessibili, e loro erano relegati in una sorta di reparti ospedalieri nell’ambito dell’Università.Insieme ad altri decisero di rivendicare il diritto di vivere e studiare con gli altri e come gli altri, rifiutano di essere relegati in reparti speciali affermando il diritto di scelta e di autodeterminazione.Il primo momento è quindi di rivendicazione: all’interno dell’Università (per poter fruire degli stessi spazi e degli stessi servizi degli altri,) poi all’esterno, per la percorribilità delle strade, per i trasporti, per l’accessibilità dei servizi, dei cinema e teatri e degli esercizi commerciali. Nasce nel 1972 il primo Centro per la Vita Indipendente. Un servizio autogestito, rivolto in primis agli altri disabili del territorio, dove coloro che hanno sperimentato un percorso di autonomia, offrono informazione, orientamento e servizi ad altre persone che hanno gli stessi problemi e le stesse aspirazioni. Con l’espressione Vita Indipendente si intende una serie di misure che hanno lo scopo di favorire la vita, appunto, il più possibile autonoma delle persone con disabilità. Si tratta di misure, messe in atto e predisposte da regioni e comuni, che devono mirare a favorire l’autodeterminazione delle persone in condizione di handicap anche grave, favorendo il più possibile la permanenza in casa, a discapito di soluzioni di istituzionalizzazione.A introdurre la Vita Indipendente non solo come concetto ma anche come prassi, nell’ordinamento italiano, è stata la legge 162 del 1998 (e successive modifiche). Si tratta di una legge che negli anni ha visto la successiva possibilità, da parte dei comuni, di proporre e sostenere questo genere di interventi. Ma cosa vuol dire nel concreto vita indipendente? A persone che non hanno una disabilità, possono sembrare cose normali o addirittura banali, ma essenziali nella vita di una persona. Ci riferiamo a cose quali: svegliarsi quando si vuole, scegliere i propri vestiti, decidere cosa fare la sera, e decidere quando andare a dormire. Ci riferiamo però anche a scelte più importanti come ad esempio che lavoro fare, cosa studiare o scelte di vita come andare a vivere in un’abitazione diversa da quella della famiglia originaria. E, perché no, crearsi un proprio nucleo familiare. E queste scelte che ogni persona fa, secondo la filosofia della Vita Indipendente, non devono essere condizionate, o comunque il meno possibile, dalla disabilità. Tutto ciò viene garantito attraverso un percorso e la stesura di un progetto di vita indipendente dove la persona viene supportata durante la creazione della propria autonomia personale, abitativa e lavorativa. Questo non vuol dire che la persona riuscirà a fare tutto da sola, ma che avrà la possibilità di scegliere cosa fare con il supporto di figure formate, mantenendo la propria individualità. Il diritto alla vita indipendente, soprattutto per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, non si improvvisa, ma va costruita nel tempo, nel “durante noi” in vista del “dopo di noi”. Fonti Agenzia per la vita indipendente, www.vitaindipendente.net Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, http://www.anffas.net/ Atti del seminario “Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità” (Peccioli, 27 giugno 2009), contenuti nel volume “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012. Convenzione ONU
Disabilità e progetto di vita: la svolta psicologica
Il progetto di vita, introdotto con la Legge 27/2021 e il successivo D.L.g.s 62/2024 si configura come uno strumento che aiuta le persone con disabilità a pianificare il presente e il futuro nel rispetto delle potenzialità e delle difficoltà,considerando barriere e facilitatori.
Disabilità e interventi psicologici durante l’emergenza Covid
di Antonella Amitrano Secondo l’OMS la disabilità è il risultato dell’interazione tra salute e ambiente sfavorevole. Nell’ambiente sono compresi aspetti naturali, architettonici, tecnologici, interpersonali e politici, esso può agire da facilitatore o da barriera nel caso in cui faciliti o meno il funzionamento dell’individuo. In questo senso nessuna persona può funzionare in maniera autonoma al di fuori dell’ambiente di riferimento. Dunque la disabilità può essere definita come: “minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione della persona all’interno nella società su base di uguaglianza con gli altri” (Convenzione delle Nazioni Unite, 2006). Per garantire la crescita ottimale e l’integrazione sociale della persona con disabilità sono fondamentali diversi tipi di interventi a sostegno della persona e della sua famiglia. Innanzitutto sono essenziali interventi precoci di sostegno psicologico alla persona con disabilità e ai suoi familiari, interventi psicoterapeutici che arrivano ad un livello più profondo della struttura della personalità consentendo l’elaborazione del lutto legato ai vissuti di impotenza, senso di colpa, sensazione di inferiorità, per giungere all’accettazione della “diversità” come risorsa, oltre che incrementare il senso di empowerment sia individuale che genitoriale e valorizzare le capacità di adattamento dell’intero nucleo familiare. Altri interventi utili sono quelli psicoeducativi che sono programmi di attività che includono due fasi: una in cui lo psicologo fornisce informazioni alla persona con disabilità, ai suoi familiari rispetto alla problematica ed un’altra fase di sviluppo delle abilità e cambiamento di atteggiamenti e comportamenti disfunsionali con appositi training. Ulteriori interventi sono di tipo riabilitativo, assistenziale e di risocializzazione è importante quindi che ci sia un lavoro di rete con le diverse istituzioni coinvolte e la famiglia delle persone con disabilità attraverso percorsi condivisi, tenendo conto dei bisogni individuali e contestuali. Nel periodo storico attuale dell’emergenza Covid-19 diversi studi dimostrano che la pandemia può avere un importante impatto sociopsicologico sulla popolazione, soprattutto per le persone in quarantena che hanno un limitato accesso alle interazioni interpersonali e non hanno potuto accedere alle normali fonti di sostegno psicologico (Riccio, Giacomozzi B., Paternolli C., Mania A., Dell’Eva V., 2020; Brooks et al., 2020; Collado Hernandez e Torre Rugarcia, 2015) gli effetti psicologici negativi annoverati comprendono: sintomi da stress post-traumatico, confusione ed irascibilità. Tra i fattori di stress ci sono: estensione della durata della quarantena, le paure legate all’infezione, la frustrazione, la monotonia, gli approvvigionamenti e i viveri inadeguati, le informazioni inesatte, le perdite finanziarie e la stigmatizzazione (Brooks, et al., 2020; Zhang et al., 2020; Collado Hernandez e Torre Rugarcia, 2015). Questi aspetti tendono ad intensificarsi all’interno di quei nuclei familiari che vivono la loro quotidianità accanto ad un loro familiare con disabilità, Infatti il modo in cui una famiglia reagisce agli eventi stressanti dipende dall’interazione di fattori diversi: le dinamiche familiari, la capacita di effettuare una valutazione corretta del problema, le strategie disponibili per affrontarlo, le risorse materiali e i supporti sociali forniti dall’esterno (Riccio G., Giacomozzi B., Paternolli C.,Mania A., Dell’Eva V, 2020; Barnes, 2009). Spesso infatti le persone con disabilità devono interfacciarsi costantemente con i centri di riabilitazione e gli altri servizi (come scuola, enti territoriali) necessari al proprio benessere. Tuttavia a causa dell’emergenza Covid e le misure di restrizione sanitaria c’è stata una temporanea sospensione di tali servizi, che ha determinato un senso di disorientamento nelle persone con disabilità e loro familiari, venendo a mancare quei punti saldi che scandiscono la loro routine quotidiana. A questo proposito per affrontare e gestire il senso di disorientamento e l’aumentato stress all’interno delle famiglie sono stati forniti dei suggerimenti utili che sono: scandire le giornate con attività simili a quelle del periodo precedente al lockdown, mantenere le relazioni con la rete di amici, familiari o altri punti di riferimento della persona con disabilità e ritagliare uno spazio durante la giornata in cui dedicarsi del tempo attraverso attività piacevoli o anche sportive che hanno un effetto benefico sull’autostima, alleggerendo le tensioni e il malessere generale. Bibliografia Barnes, D. (2009), Trasmettere valori. Tre generazioni a confronto. Milano: Unicopli. Brooks Webster R.K., Smith L.E., Woodland L., Wessel S., Greenberg N.e Rubin G.J. (2020), The psychological impact of quarantine and how to reduce it:rapid review of the evidence, The Lancet, Vol. 395, pp.912-920, ISSUE 10227, in https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30460-8. Collado Hernandez B. e Torre Rugarcia Y. (2015). Actitudes hacia la prevención de riesgos laborales en profesionales sanitarios en situaciones de alerta epidemiológica, Medicina y Seguridad del Trabajo, Vol.61, n. 239, pp. 233-253, ISSN 1989-7790, in http://dx.doi.org/10.4321/S0465-546X2015000200009. Riccio G. e Giacomozzi B., Paternolli C., Mania A., Dell’Eva V. (2020). Lo psicologo dell’Emergenza a supporto delle famiglie, di bambini e ragazzi con disabilità: un vademecum per orientarsi all’interno delle fatiche quotidiane nella pandemia Covid-19, Rivista di Psicologia dell’Emergenza e dell’Assistenza Umanitaria, 22, 96-101. Zhang J., Wu W., Zhao X. e Zhang W. (2020), Recommended psychological crisis intervention response to the 2019 novel coronavirus pneumonia outbreak in China: a model of West China Hospital, Precision Clinical Medicine, in Doi: 10.1093/ pcmedi/pbaa006.
Dipendenze: Ricadere non significa tornare indietro
Quando una persona che sta affrontando un percorso di uscita dalla dipendenza ricade, la prima sensazione è spesso quella di essere tornata al punto di partenza. “Dopo tutto quello che ho fatto, sono di nuovo qui.” La ricaduta sembra cancellare il percorso fatto fino a quel momento. Gli sforzi, le rinunce, le consapevolezze acquisite sembrano perdere improvvisamente valore. E insieme alla ricaduta arriva spesso il senso di colpa, che può alimentare proprio quel circolo vizioso di cui abbiamo parlato nell’articolo precedente: ricado, mi sento in colpa, cerco di nascondere o anestetizzare quel sentimento attraverso la sostanza o il comportamento, e così la situazione peggiora. Ma c’è un altro modo di guardare alla ricaduta. La ricaduta non arriva dal nulla Una ricaduta difficilmente “capita” semplicemente. Questo non significa negare l’importanza delle circostanze. Un determinato luogo, incontrare alcune persone, vivere una situazione particolarmente stressante o ritrovarsi in un contesto associato al comportamento di dipendenza possono aumentare il rischio. Ma questi elementi, da soli, non spiegano tutto. La ricaduta viene spesso costruita attraverso una sequenza di piccoli passaggi. Un litigio che si alimenta, una situazione che viene cercata o provocata. In alcuni casi la persona finisce persino per creare inconsapevolmente le condizioni che renderanno più probabile l’uso. È qui che la dipendenza mostra una delle sue caratteristiche più sottili: non è necessario decidere consapevolmente “voglio ricadere”. È sufficiente iniziare a muoversi, passo dopo passo, nella direzione che porta alla ricaduta. Cosa può insegnarci una ricaduta? Se la ricaduta viene considerata soltanto come un fallimento, la domanda diventa: “Perché l’ho fatto di nuovo?” Se invece viene osservata, può diventare una domanda molto più utile: “Come ci sono arrivato?” Quali emozioni ho provato nelle ore o nei giorni precedenti? Quali situazioni ho cercato o evitato? Quali segnali non ho riconosciuto? E soprattutto: cosa mi ha dato davvero quell’esperienza? Molto spesso, una volta superata l’immediatezza del momento, emerge un dato importante: il problema che la persona sperava di risolvere attraverso la sostanza o il comportamento non è stato risolto. Al contrario, si è spesso aggiunto un nuovo problema a quello precedente. La ricaduta, allora, può diventare una fonte di informazioni preziose sul funzionamento della propria dipendenza. Diventare più bravi a riconoscere i segnali Valorizzare una ricaduta non significa considerarla positiva, né minimizzarne le conseguenze. Significa non sprecare ciò che può insegnare. La persona può imparare a riconoscere prima la rabbia che la porta a cercare uno scontro, il bisogno di isolarsi, il pensiero che comincia a giustificare l’uso, la ricerca di determinate situazioni o persone. La volta successiva potrebbe accorgersene prima. Non si tratta semplicemente di imparare a dire “no” alla sostanza. Si tratta di diventare progressivamente più capaci di riconoscere tutto ciò che, dentro e fuori di noi, può condurre verso quel “sì”. Cadere non significa tornare al punto di partenza Uscire da una dipendenza non è necessariamente un percorso lineare. Il punto non è fare in modo che la ricaduta non sia mai possibile. Il punto è diventare progressivamente più capaci di riconoscere ciò che la precede, di interrompere prima la sequenza e di costruire strumenti nuovi. Una persona che ricade non è necessariamente la stessa persona che aveva iniziato il percorso. Ha fatto esperienza. Ha acquisito consapevolezze. E, se riesce a guardare anche quella caduta senza trasformarla in una condanna, può tornare al percorso con qualcosa in più. Per questo ricadere non significa necessariamente tornare indietro. A volte significa fermarsi, guardare attentamente dove si è caduti e imparare a riconoscere, la prossima volta, quel tratto di strada qualche passo prima.
Dipendenze: la nostalgia della prima volta
Molte dipendenze non iniziano con la sofferenza. Iniziano con qualcosa che funziona. Nel precedente articolo abbiamo visto come alcune esperienze legate a sostanze o comportamenti problematici riescano ad “agganciarsi” più facilmente quando incontrano un bisogno già presente, anche se difficile da riconoscere. Ma cosa succede dopo? Cosa accade quando quel piacere inizia lentamente a cambiare? Cosa accade quando si continua a cercare qualcosa che ormai non è più raggiungibile? Il problema è che l’effetto cambia Quando qualcosa ci fa stare bene — o semplicemente meno male — il cervello lo registra molto velocemente. È un meccanismo naturale. Impariamo continuamente attraverso ciò che ci dà piacere, sollievo o sicurezza. C’è però un aspetto meno evidente: il cervello si abitua. Quella stessa esperienza che all’inizio sembrava intensa, nuova o potente, con il tempo perde parte del suo effetto. Ed è qui che molte persone iniziano inconsapevolmente a cambiare rapporto con ciò che stanno usando. Non cercano più soltanto piacere. Cercano di tornare a come si sentivano all’inizio. È una differenza sottile, ma importante. Perché a un certo punto non si rincorre più qualcosa di nuovo. Si rincorre un ricordo, un desiderio irrealizzabile. La nostalgia della “prima volta” Le dipendenze continuano anche quando il piacere diminuisce. Da fuori questo può sembrare incomprensibile: “Se non ti fa stare bene, perché continui?” Esiste una sorta di nostalgia che accompagna la condizione di dipendenza patologica. Non necessariamente la nostalgia della sostanza o del comportamento in sé, ma della sensazione associata ai primi momenti: senso di leggerezza, di forza, di distanza dai problemi, o semplicemente di sollievo. Con il tempo, però, quella sensazione originaria tende a non ripresentarsi più nello stesso modo. Ed è forse anche per questo che alcune persone vivono la dipendenza come una rincorsa continua verso qualcosa che sembra allontanarsi sempre di più. Alcuni riferiscono persino che il piacere finisca per trovarsi nella rincorsa stessa. Altri dicono che la sostanza “non sia più quella di una volta”. Ma spesso non è la sostanza ad essere cambiata: è l’assuefazione ad aver trasformato completamente l’esperienza. Una ricerca che cambia significato Nel cortometraggio Nuggets, il protagonista torna più volte verso ciò che inizialmente gli aveva dato una sensazione intensa e piacevole. Ma, scena dopo scena, quella ricerca cambia forma. Non sembra più una scoperta. Diventa qualcosa di automatico, quasi necessario. Ed è forse questo uno degli aspetti più insidiosi della dipendenza: il momento in cui non ci si accorge più di stare cercando qualcosa che, nel frattempo, è già cambiato. Cosa stiamo cercando davvero? Forse una delle domande più difficili riguarda proprio questo punto. Quando continuiamo a rincorrere una sensazione che non esiste più davvero, cosa stiamo cercando? Il piacere? Oppure il ricordo di una versione di noi che, almeno per un momento, sembrava stare meglio? E così, lentamente, la nostalgia della prima volta lascia spazio a qualcosa di diverso: non più soltanto il desiderio di ritrovare una sensazione, ma il bisogno crescente ma allo stesso tempo frustrato di evitare la sua assenza. Bibliografia Everitt, B. J., & Robbins, T. W. (2005). Neural systems of reinforcement for drug addiction. Nature Neuroscience, 8(11), 1481–1489. https://doi.org/10.1038/nn1579 Koob, G. F., & Volkow, N. D. (2016). Neurobiology of addiction: A neurocircuitry analysis. The Lancet Psychiatry, 3(8), 760–773. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(16)00104-8Schultz, W. (2015). Neuronal reward and decision signals: From theories to data. Physiological Reviews, 95(3), 853–951. https://doi.org/10.1152/physrev.00023.2014